Ce să nu spui unei persoane cu scleroză multiplă

Pe scurt: Când cineva apropiat trăiește cu scleroză multiplă, bunele intenții se pot transforma ușor în replici stânjenitoare sau dureroase. Clișeele, compasiunea exagerată și curiozitățile indiscrete rănesc, chiar dacă nu acesta este scopul. Cel mai valoros sprijin rămâne ascultarea fără judecată, respectul pentru intimitate și disponibilitatea de a ajuta concret.

Bolile cronice sunt adesea greșit înțelese, iar ideile despre dizabilitate s-au format mult timp pe baza unor stereotipuri. Dacă trăiești cu scleroză multiplă (SM), probabil ai auzit deja multe dintre aceste comentarii. Dacă ai în jur o persoană cu acest diagnostic, este util să știi ce replici pot răni și de ce.

1. „Oamenii frumoși nu fac scleroză multiplă”

Această încercare stângace de încurajare pornește de la ideea greșită că bolile cronice afectează doar persoanele în vârstă. În realitate, scleroza multiplă debutează cel mai adesea la tineri cu vârste între 20 și 40 de ani, femeile fiind diagnosticate de 2 până la 3 ori mai des decât bărbații. Aspectul fizic nu protejează pe nimeni de o boală neurologică.

2. „Dumnezeu n-ar lăsa să i se întâmple așa ceva unui om bun ca tine”

O boală cronică nu este o pedeapsă morală, iar diagnosticul nu este vina nimănui. Astfel de afirmații sugerează indirect că cei care se îmbolnăvesc ar fi făcut ceva greșit ca să merite diagnosticul.

3. „Pot să mă rog pentru tine?”

Deși intenția poate fi caldă, insistența unor străini pe stradă de a se ruga pentru „vindecare” transmite adesea milă, nu empatie. Sugestia că o boală cronică persistă din lipsă de credință devine o povară psihică grea pentru cel care își gestionează deja tratamentul.

4. „Te doare?”

Întrebările indiscrete venite de la necunoscuți în lift sau la cumpărături reduc o persoană adultă și independentă doar la rolul de pacient. Oamenii care trăiesc cu SM vor să-și vadă de viață fără să li se reamintească constant suferința de către străini.

5. „Partenerul tău este atât de nobil că stă cu tine!”

Remarcile de acest tip transmit ideea toxică că o persoană cu dizabilitate este o povară, iar partenerul face un act de caritate rămânând într-o relație. Într-un cuplu sănătos, sprijinul și afecțiunea sunt reciproce.

6. „Ești prea tânăr să folosești baston sau cadru de mers”

Problemele de echilibru și de mobilitate pot apărea la orice vârstă. Comentariile de acest fel pun la îndoială legitimitatea unui sprijin de mobilitate de care persoana chiar are nevoie pentru a fi în siguranță.

7. „Măcar nu e ceva mai grav…”

Pozitivitatea forțată minimizează provocările reale. Persoana cu SM are dreptul să fie obosită, îngrijorată sau tristă fără a fi obligată să se compare mereu cu cineva aflat într-o situație mai grea.

8. Atingerea sau mângâierea nesolicitată

Folosirea unui scaun rulant sau a unui cadru nu suspendă granițele personale. Mângâiatul pe cap, bătăile pe umăr sau atingerea echipamentului de mers fără acord reprezintă o încălcare a intimității corporale.

9. Vorbitul despre persoană la persoana a treia

A întreba însoțitorul „Poate să semneze aici?” sau „Unde vrea să meargă?” ignoră complet individul. Prima regulă de bun-simț este să te adresezi direct persoanei în cauză, nu celui de lângă ea.

10. „Ce ai pățit?” sau „Ce problemă ai?”

Nimeni nu este obligat să își divulge istoricul medical unor necunoscuți curioși pe stradă. Diagnosticul este o informație privată, care se împărtășește doar cu cine dorește persoana respectivă.

Ce poți spune și cum poți ajuta cu adevărat

În loc de clișee și compasiune stânjenitoare, iată câteva reacții care sprijină cu adevărat:

• „Sunt aici dacă ai nevoie să vorbești sau să asculte cineva.” Simplu și fără judecată.
• „Pot să te ajut concret cu ceva azi?” O întrebare punctuală (cumpărături, transport) este mult mai utilă decât sfaturile generale.
• Respectă decizia când celălalt refuză ajutorul. Autonomia este esențială pentru stima de sine.
• Fii aliat în viața de zi cu zi. Susține accesibilizarea spațiilor publice, locurile de parcare rezervate și egalitatea la locul de muncă.

Unde găsești sprijin și comunitate în România

Dacă ai fost diagnosticat recent cu scleroză multiplă sau ai pe cineva drag în această situație, nu ești singur. Există organizații active de pacienți în România care oferă consiliere psihologică, grupuri de suport și informații corecte despre tratamentele asigurate prin sistemul național de sănătate:

• APAN România (Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative) — organizează webinarii, ateliere de kinetoterapie și grupuri de sprijin pentru tineri diagnosticați cu SM.
• ALAS (Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple) și alte asociații locale de pacienți.
• Medicul neurolog și medicul de familie — sunt primii specialiști cu care trebuie să discuți orice modificare a simptomelor, pentru evaluare și trimitere către investigații sau terapii de recuperare.