Dacă ai sindroame mielodisplazice (MDS) și te simți bine, medicul tău va adopta probabil o abordare de „așteptare și monitorizare”. Acest lucru poate provoca anxietate și teamă, dar există modalități prin care poți face față situației.
Sindroamele mielodisplazice (MDS) sunt un grup de tipuri de cancer al sângelui.
În mod normal, celulele stem din sânge se dezvoltă în globule roșii, globule albe și trombocite mature. În MDS, aceste celule stem rămân imature, mor mai repede și nu funcționează la fel ca celulele sănătoase. De asemenea, pot împiedica producerea de celule sănătoase.
Există diferite tipuri de MDS, în funcție de partea afectată a sângelui. Aproximativ 30% dintre persoanele cu MDS dezvoltă un alt tip de cancer numit leucemie mieloidă acută (AML). La unele persoane, MDS progresează rapid, în timp ce la altele poate rămâne stabil mulți ani.
Tratamentul pentru MDS poate îmbunătăți nivelurile de globule roșii și albe și trombocite, poate reduce simptomele și încetini progresia bolii. Mulți pacienți cu MDS nu trebuie să înceapă tratamentul imediat.
Până atunci, strategia este una de „așteptare și monitorizare” sau „supraveghere activă”. Aceasta poate provoca diverse emoții, iar gestionarea lor poate fi dificilă.
Cuprins:
„Așteptare și monitorizare” este o metodă comună de gestionare a MDS. Dacă te simți bine și nivelurile tale de sânge sunt stabile, tratamentul nu va începe imediat.
Ca parte a acestei abordări, vei face analize de sânge regulate. Acestea permit echipei medicale să monitorizeze nivelurile de globule roșii, globule albe și trombocite. De asemenea, vei avea consultații periodice pentru a discuta orice schimbări în starea ta de sănătate sau în simptome.
Dacă simptomele MDS încep să îți afecteze calitatea vieții sau dacă nivelurile sângelui scad prea mult, ar putea fi momentul potrivit pentru a începe tratamentul.
Dacă simptomele și nivelurile de sânge se îmbunătățesc după tratament, se poate reveni la strategia de „așteptare și monitorizare”.
În cazul multor tipuri de cancer, începerea tratamentului cât mai curând posibil este cea mai bună opțiune, dar MDS este diferit. Mulți pacienți cu MDS nu au nevoie de tratament imediat. La unele persoane, MDS poate progresa foarte lent.
Dacă nivelurile de globule roșii și trombocite sunt stabile și te simți bine, nu este necesar să începi tratamentul. O strategie de „așteptare și monitorizare” este cea mai indicată. Tratamentele pot deveni mai puțin eficiente în timp și pot avea efecte secundare, așa că este mai bine să fie amânate până când sunt absolut necesare.
Este important să știi că această abordare nu înseamnă că nu se face nimic. Echipa medicală îți va monitoriza constant starea de sănătate în această perioadă.
Jennine Stewart este psihoterapeut autorizat și lucrează într-un cabinet privat în Ontario, Canada. Pacienții săi se confruntă adesea cu diverse îngrijorări, inclusiv anxietatea legată de sănătate.
„Persoanele care trăiesc cu o afecțiune cronică se pot confrunta cu multe provocări”, a explicat Stewart. „Din cauza naturii persistente a unor condiții precum MDS și a incertitudinii legate de viitor, mulți oameni experimentează anxietate, depresie, niveluri ridicate de stres sau sentimente de pierdere.”
Necunoscutul din abordarea „așteptare și monitorizare” poate fi dificil de gestionat și poate părea copleșitor. Stewart observă adesea acest lucru.
„Oamenii pot avea dificultăți în a-și defini identitatea dincolo de a fi o persoană cu cancer”, a spus ea. „Unii pot găsi greu să se relaxeze sau să se bucure de viață.”
Dacă ai fost diagnosticat cu MDS și ți s-a spus că nu vei începe tratamentul imediat, este posibil să simți că te afli într-o stare de incertitudine. Acest lucru poate lăsa oamenii cu sentimente de nesiguranță și teamă.
Unii oameni pot simți o ușurare pentru că nu trebuie să înceapă tratamentul imediat. Alții pot simți un disconfort profund pentru că nu iau măsuri active. Nu există un mod „corect” sau „greșit” de a simți. Toate sentimentele tale sunt valide.
„Persoanele pot simți că nu au control asupra situației. În cadrul monitorizării medicale, «acțiunea» înseamnă a aștepta, spre deosebire de a fi în tratament activ”, a spus Stewart.
„Cred că abordarea «așteptare și monitorizare» este dificilă deoarece aduce incertitudine. De asemenea, te face să te concentrezi mai mult pe viitor, ceea ce îți fură prezentul”, a explicat ea. „Poate fi greu să trăim zi de zi atunci când mintea noastră așteaptă ceva ce urmează să se întâmple.”
Frica și anxietatea sunt frecvente la persoanele cu MDS. Mulți oameni observă o creștere a anxietății înainte de analizele de sânge sau de consultațiile de urmărire.
„Anxietatea se hrănește cu necunoscutul”, ne-a reamintit Stewart. A trăi cu cancer și a urma o strategie de „așteptare și monitorizare” înseamnă să te confrunți constant cu necunoscutul.
Stewart oferă câteva sugestii pentru a gestiona sentimentele dificile în timpul monitorizării active a MDS.
Asigură-te că găsești un spațiu în care să te simți în siguranță cu emoțiile tale, indiferent de cât de dificile sunt. „Este important ca sentimentele tale să nu fie ignorate”, a spus Stewart.
„Găsește sprijin care îți permite să îți exprimi fricile și incertitudinile. Conectarea cu alții te poate ajuta să faci față mai bine situației și să te simți mai puțin singur atunci când treci prin momente grele.”
Petrece timp observându-ți gândurile și emoțiile.
„Observă când apar gândurile anxioase”, a sugerat Stewart. „Acest lucru poate fi util pentru a-ți oferi mai multă alegere în modul în care reacționezi, în loc să reacționezi automat la sentiment. Atunci când devii conștient, ai mai multe oportunități de a schimba lucrurile.”
Mindfulness înseamnă să acorzi atenție momentului prezent, în mod intenționat și fără judecată. Scopul este doar să observi gândurile și sentimentele tale fără a reacționa la ele.
„Când suntem consumați de frică și anxietate, mintea noastră este blocată în viitor. Construirea unei practici de mindfulness și găsirea unor modalități mici de a experimenta bucuria, liniștea sau calmul în prezent poate fi de ajutor”, a sugerat Stewart.
Auto-compasiunea înseamnă să îți oferi bunătate și înțelegere, mai ales atunci când treci prin momente dificile.
„Este important să ne tratăm cu bunătate, mai ales atunci când suferim”, a spus Stewart. „Practicarea auto-compasiunii poate ajuta la reducerea anxietății.”
Ea a oferit următoarele sugestii pentru a începe: „Vorbește-ți cu blândețe, oferă-ți sprijin sau întreabă-te de ce ai nevoie chiar acum.”
La început poate părea ciudat. Gândește-te cum ai sprijini o persoană dragă care trece printr-o perioadă dificilă și încearcă să îți oferi același sprijin.
Aceasta poate necesita practică, deoarece creierul este programat să ne alerteze despre posibile pericole.
„Schimbarea atenției către ceea ce putem controla poate fi de ajutor”, a explicat Stewart. „Când ne concentrăm pe ceea ce este incert, ne simțim lipsiți de control.”
Lucruri pe care le poți controla includ menținerea unei rutine de somn, stabilirea unui program zilnic realist, respectarea meselor, hidratarea adecvată și efectuarea unei activități fizice zilnice, dacă te simți confortabil.
Stewart recomandă adesea exerciții de ancorare pentru gestionarea anxietății. Acestea sunt strategii care te ajută să rămâi prezent în moment.
Anxietatea poate crește atunci când gândurile tale sunt îndreptate spre toate incertitudinile viitorului. Tehnicile de ancorare pot ajuta la calmarea sistemului nervos și la reamintirea faptului că, în acest moment, ești în siguranță.
Iată câteva exerciții de ancorare pe care Stewart le recomandă:
Stewart este un susținător al căutării ajutorului atunci când ai nevoie.
„Un specialist în sănătate mintală îți poate recomanda diferite abordări terapeutice, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT), pentru a te ajuta să gestionezi frica și incertitudinea”, a explicat ea.
„Nimeni nu ar trebui să treacă singur prin astfel de provocări”, a subliniat ea. „Găsește-ți comunitatea, locul în care te simți văzut, auzit și înțeles.”
Pe lângă ajutorul profesional, ia în considerare:
Profesioniștii din domeniul medical recomandă adesea abordarea „așteptare și monitorizare” pentru gestionarea MDS. Tu și echipa ta medicală veți lua decizii active despre momentul potrivit pentru a începe tratamentul, bazându-vă pe analizele de sânge și calitatea vieții tale.
Nu există beneficii în a începe tratamentul mai devreme decât este necesar.
Tratamentele pot avea riscuri și efecte secundare. Pentru unii oameni, amânarea tratamentului este o opțiune confortabilă, permițându-le să își continue viața normal. Pentru alții, incertitudinea poate fi o sursă majoră de stres.
Incertitudinea legată de MDS și abordarea „așteptare și monitorizare” pot aduce multe emoții, inclusiv frică și anxietate. Toate sentimentele tale sunt valide.
Echipa ta medicală te poate sprijini pe parcursul acestui proces. Asigură-te că le comunici cum te simți, atât fizic, cât și emoțional. Nu ezita să ceri sprijin suplimentar pentru sănătatea mintală atunci când ai nevoie.
Medicul neurolog ți-a confirmat că acele pete albe apărute pe imaginile RMN (rezonanță magnetică) indică…
Cancerul este o afecțiune în care unele celule din corp suferă modificări anormale, începând să…
Ai primit o trimitere la medicul reumatolog pentru artrită psoriazică. Probabil știi deja cât de…
Nu, nu trebuie să-ți faci griji că îi vei răni sentimentele. Îmi amintesc foarte clar…
Deși dovezile medicale sunt împărțite, este clar că relația dintre consumul de alcool și ulcerul…
Felicitări! Ai ajuns la jumătatea sarcinii. După câteva luni pline de grețuri, oboseală și emoții,…