O mamă luptă pentru insulină accesibilă după moartea tragică a fiului ei

Lumea s-a schimbat pentru Nicole Smith-Holt când și-a pierdut fiul, Alec, în iunie 2017, la doar câteva săptămâni după ce împlinise 26 de ani. Trăia cu diabet de tip 1 de doi ani, dar mama sa din Minnesota a aflat abia după tragedie că Alec nu își putea permite insulina. Încerca să o raționalizeze și, deși semnele au fost evidente abia în retrospectivă, el a murit tragic din cauza cetoacidozei diabetice.

Acum, Nicole împărtășește povestea lui Alec în întreaga lume.

A vorbit cu publicații mici și mari, inclusiv People magazine, iar povestea fiului său l-a impresionat chiar și pe rockstarul Bret Michaels (care are și el diabet de tip 1). Acesta a promis că va face tot ce poate pentru a atrage atenția asupra crizei prețurilor uriașe la insulină. Nicole luptă, de asemenea, pentru o legislație revoluționară în Minnesota care să reducă aceste costuri și speră ca schimbările să fie implementate și la nivel național.

Campania ei vine într-un moment în care indignarea legată de prețurile insulinei și ale medicamentelor atinge cote maxime în întreaga țară. Administrația Trump propune un „plan de reformă”, Congresul a organizat o serie de audieri, Asociația Americană pentru Diabet a publicat un raport pe această temă, iar Asociația Medicală Americană solicită schimbări specifice în sistemul de stabilire a prețurilor insulinei.

„Sunt extrem de fericită să văd toată atenția pe care o primește acum problema prețului insulinei”, a spus Nicole într-o convorbire telefonică recentă. „Sper ca toate aceste discuții și atenția crescută să ducă la schimbările necesare pentru a salva vieți, pentru a reduce prețul insulinei și pentru a face consumabilele pentru diabet și asigurările mai accesibile. Cred cu adevărat că ne îndreptăm în direcția corectă, obținem din ce în ce mai mult sprijin din partea legislatorilor și am speranța că vom vedea schimbări majore în curând.”

Pierderea tragică a lui Alec Raeshawn Smith

Alec a fost diagnosticat cu diabet de tip 1 în mai 2016, aproape de ziua sa de naștere a 24-a. Mama lui își amintește că nu știa că și adulții pot fi diagnosticați cu diabet de tip 1, crezând că este doar o boală „juvenilă” care afectează copiii. Simptomele lui au fost clasice: stare de rău, sete excesivă, drumuri frecvente la baie și crampe musculare severe cauzate de nivelurile ridicate de zahăr din sânge. Când a ajuns la clinică, glicemia lui era aproape de 500 mg/dL, iar medicii i-au administrat insulină și lichide intravenos.

În primele luni după diagnostic, Alec a locuit acasă, iar Nicole spune că părea atent la gestionarea diabetului său. O ținea la curent cu ceea ce mânca și cu valorile glicemiei sale. Dar în decembrie 2016, a decis că era pregătit să se mute singur, iar de atunci totul s-a schimbat.

Alec avea un control destul de bun asupra diabetului său la acea vreme. Tocmai fusese promovat ca manager la un restaurant local și câștiga mai bine, fiind pregătit să fie independent, își amintește Nicole. Totuși, privind în urmă la săptămânile dinaintea zilei sale de naștere, pe 1 iunie 2017, Nicole își amintește că Alec pierduse în greutate și că stresul legat de obținerea unei asigurări și de plata insulinei părea să-l afecteze tot mai mult. Discutaseră chiar posibilitatea ca el să se mute înapoi acasă, din cauza costurilor ridicate ale insulinei, îngrijirii diabetului și asigurării, pe lângă celelalte cheltuieli.

„Odată cu noua sa independență și fără mama care să-l cicălească sau să-i gătească, este posibil să fi devenit puțin mai neglijent,” spune ea. „Dar cred că tot încerca să facă lucrurile corect și să rămână sănătos. Când a realizat cât de scumpă este îngrijirea diabetului său, acest lucru i-a adus și mai mult stres, iar totul s-a agravat rapid.”

Nicole l-a văzut pe Alec cu șapte zile înainte să fie găsit în apartamentul său și spune că nu părea să fi pierdut mai mult în greutate față de săptămâna precedentă. Dar când a fost găsit, își amintește că a fost șocată de cât de slăbit arăta și de cât de mult se schimbase într-o singură săptămână. Nicole își amintește, de asemenea, că atunci când i-a strâns lucrurile, a găsit frigiderul plin cu legume, fructe și pește congelat, ceea ce i-a arătat că Alec încerca cu adevărat să aibă grijă de sănătatea lui.

Prietena lui a spus mai târziu că Alec refuzase să mănânce de la un food truck pentru că nu era sigur că ar putea ține mâncarea în stomac. În acea luni, cu o zi înainte să moară, Alec sunase la muncă spunând că nu poate veni din cauza vărsăturilor și problemelor de respirație.

Nicole spune că Alec folosea stilouri de insulină Humalog și Lantus pentru insulina bazală de noapte. Doar o cutie de cinci stilouri dintr-un singur tip de insulină costa 800 de dolari, iar aceasta nu îi ajungea pentru o lună întreagă. Din istoricul rețetelor sale, Nicole a dedus că Alec probabil a așteptat să-și primească salariul pentru a-și cumpăra insulina, raționalizând-o și folosind mult mai puțin decât doza lui obișnuită.

„Costul insulinei este pur și simplu revoltător,” spune ea. „Este incredibil.”

După perioada inițială de doliu, Nicole a început să împărtășească povestea lui Alec la sfârșitul anului 2017, începând cu un post de știri local din zona Rochester, Minnesota. Povestea a atras rapid atenția mai multor publicații, mai ales în timpul primului protest #insulin4all în fața sediului Eli Lilly, în septembrie 2017, iar impactul s-a amplificat în 2018, odată cu o mediatizare mai amplă.

În fiecare zi, Nicole aude povești de la oameni din comunitatea diabetului care se confruntă cu situații similare – raționalizând insulina pentru că nu își permit să cumpere suficient, evitând să își verifice glicemia sau fiind nevoiți să aleagă între a cumpăra mâncare, a plăti chiria sau a-și cumpăra medicamentele necesare.

„Avem nevoie de mai mulți oameni care să își facă vocea auzită și să își împărtășească experiențele,” spune ea. „Am crezut că moartea lui Alec a fost un incident izolat, dar nu este. Se întâmplă mult prea des.”

Eforturi pentru reducerea prețurilor medicamentelor și accesibilitatea insulinei

Din fericire, există inițiative din partea unor organizații influente și grupuri de advocacy care pot contribui la schimbare. Iată câteva dintre cele mai recente progrese importante:

Asociația Medicală Americană ia atitudine

Pe 13 iunie, cea mai veche și mare organizație de profesioniști din domeniul medical din SUA a cerut acțiuni la nivel federal și de stat privind prețurile insulinei. Mai exact, solicită ca Federal Trade Commission și Departamentul de Justiție să monitorizeze prețurile insulinei și concurența pe piață pentru a proteja consumatorii. Concret, AMA cere:

• Susținerea acțiunilor legale din cel puțin cinci state și a unui procuror federal care cer informații de la producătorii de insulină și Pharmacy Benefit Managers (PBMs), precum și a proceselor colective aflate în desfășurare în instanțele federale.
• Ajutor pentru pacienții neasigurați care plătesc integral insulina, pentru cei cu asigurare care încă sunt în perioada de deducere mare sau pentru cei care își pierd accesul la medicamente din cauza schimbărilor impuse de companiile de asigurări și PBMs.
• Sprijin specific pentru beneficiarii Medicare și Medicaid, în special pentru cei afectați de așa-numita „gaură de acoperire” din Medicare Part D – mai ales având în vedere că în 2015, costul pentru un singur tip de insulină cu acțiune îndelungată a fost al doilea cel mai mare dintre toate cheltuielile Medicare.
• Crearea unor legi-model la nivel de stat pentru creșterea transparenței prețurilor la medicamente, eliminarea schemelor de reduceri care duc la creșterea artificială a prețurilor și interzicerea „clauzelor de confidențialitate” impuse de PBMs farmaciilor, care le împiedică să le spună pacienților despre opțiuni mai ieftine.
• Educația medicilor privind prețurile și transparența acestora, pentru ca aceștia să fie într-o poziție mai bună să își ajute pacienții să își permită insulina, dacă sistemele de informare medicală integrează și informații despre prețuri (vezi platforma AMA TruthinRx.org).
• Susținerea inițiativelor care informează medicii despre raportul cost-eficiență al diverselor terapii cu insulină.

„Este șocant și inacceptabil ca pacienții noștri să se lupte pentru a-și asigura un medicament de bază precum insulina,” a declarat Dr. William A. McDade, membru al Consiliului AMA. „Guvernul federal trebuie să intervină pentru a se asigura că pacienții nu sunt exploatați prin costuri exorbitante. AMA își propune, de asemenea, să educe medicii și factorii de decizie politică despre cum să combată această problemă, iar transparența producătorilor și a PBMs este un prim pas bun.”

Administrația Trump are un plan de acțiune

Declarațiile AMA reflectă multe dintre recomandările prezentate la o audiere din 12 iunie în fața Comitetului pentru Sănătate al Senatului, axată pe prețurile medicamentelor. Secretarul pentru Sănătate și Servicii Umane, Alex Azar, o figură controversată din cauza fostului său rol de conducere la Eli Lilly în perioada creșterilor masive ale prețului insulinei (2007-2017), a prezentat planul Administrației Trump pentru combaterea problemelor legate de prețurile medicamentelor și insulinei:

• Prevenirea penalizării companiilor farmaceutice de către PBMs dacă reduc prețurile listate.
• Interzicerea clauzelor de confidențialitate impuse farmaciștilor.
• Cresterea numărului de medicamente generice și accelerarea procesului de aprobare pentru acestea, inclusiv pentru insuline biosimilare sau generice cu prețuri mai reduse.
• Solicitarea ca FDA să aibă autoritatea de a impune dezvăluirea prețurilor listate în reclamele farmaceutice din presa scrisă și TV. Azar crede că Congresul ar putea acționa pentru a sprijini această inițiativă.

„Toată lumea câștigă atunci când prețurile listate cresc — cu excepția pacientului, al cărui cost direct este calculat pe baza acestui preț,” a spus Azar în timpul audierii.

Aceasta este una dintre numeroasele audieri din Congres care au subliniat problema și au explorat soluții posibile.

Rămâne de văzut dacă aceste măsuri vor fi implementate de Administrație. Mulți cred că sunt doar promisiuni fără acțiuni concrete. De exemplu, la sfârșitul lunii mai, președintele Trump a anunțat că, în două săptămâni, producătorii de insulină vor reduce voluntar prețurile. Acest lucru nu s-a întâmplat încă, deși Sanofi a confirmat că intenționează să se întâlnească cu Trump, iar oficialii Administrației spun că procesul este încă în desfășurare.

Poziția Asociației Americane de Diabet

La începutul lunii mai, Asociația Americană de Diabet (ADA) a participat la o audiere în Congres pentru a discuta problema și a prezenta activitățile recente ale Grupului de Lucru pentru Accesibilitatea Insulinei, format în mai 2017. După un an de cercetare, acest grup a emis un raport detaliat.

Recomandările lor includ:

• Transparență totală în lanțul de aprovizionare cu insulină – de la companiile farmaceutice, PBMs, asiguratori, profesioniști medicali și legislatori la nivel de stat și federal. Prețurile listate ar trebui să reflecte mai bine prețurile nete, iar actualul sistem de reduceri și rabaturi trebuie minimizat.
• Prețurile insulinei trebuie integrate și discutate deschis între furnizori, planurile de asigurare și farmacii.
• Este necesară mai multă cercetare privind eficiența comparativă și costurile diferitelor tipuri de insulină.
• Sunt necesare mai multe biosimilare, iar FDA ar trebui să încurajeze inovația în dezvoltarea de forme noi de insulină.
• „Medicii ar trebui să prescrie insulina cu cel mai mic preț care poate atinge în siguranță obiectivele de tratament,” asigurându-se că sunt instruiți corespunzător și în utilizarea insulinei umane mai vechi, care ar putea fi o opțiune pentru anumite categorii de pacienți.
• Pacienții și profesioniștii din domeniul medical trebuie să aibă acces ușor la informații clare despre avantajele, dezavantajele și implicațiile financiare ale medicamentelor.

Interesant este că unii membri ai comunității diabetice au interpretat documentul ADA ca sugerând că insulinele mai vechi, precum R și N, ar trebui să fie standardul de tratament pentru toți sau că acestea sunt recomandate ca soluție pentru problema prețului insulinei.

Aceasta nu este o interpretare corectă, spune Dr. William Cefalu, Directorul Medical și Științific al ADA.

„Am inclus în document și am sugerat cu atenție că anumite persoane pot alege și beneficia de utilizarea acestor insuline mai vechi,” a spus Cefalu. „Nu am spus că aceasta este soluția pentru problema prețului insulinei și nici că este o opțiune pentru toată lumea. Am sugerat doar că există pacienți care pot beneficia, iar în aceste cazuri, medicii ar trebui să fie instruiți să le prescrie în siguranță. Orice altă interpretare scoate declarațiile noastre din context.”

Citind documentul, ceea ce spune Cefalu pare să fie adevărat. Deși este dezamăgitor cât de lent pare că ADA a reacționat la criza prețului insulinei, este încurajator să vedem că acest document merge în direcția corectă și atrage atenția Congresului, a altor factori de decizie și a publicului.

Ce se va întâmpla mai departe pe toate aceste fronturi rămâne de văzut.

Între timp, susținători pasionați, precum Nicole Smith-Holt, care poartă amintirea fiului ei în suflet, nu stau deoparte așteptând schimbarea.

O mamă luptă pentru accesibilitatea insulinei

În ultimele luni, Nicole a devenit o susținătoare activă a mișcării #insulin4all.

A participat la o ședință a acționarilor Eli Lilly în primăvară și s-a întâlnit ulterior cu reprezentanți ai Lilly Diabetes pentru a le împărtăși povestea lui Alec și a-i îndemna să ia măsuri pentru a îmbunătăți situația.

Pe plan legislativ, Nicole lucrează cu parlamentarii statului pentru a adopta o lege care să ofere acces de urgență la insulină. Cunoscut sub numele de Alec Smith Emergency Insulin Act, proiectul de lege a fost introdus în primăvara anului 2018 de senatorul de stat Melissa Wiklund și reprezentanta Erin Murphy. Legea ar crea un sistem gratuit sau cu costuri reduse, bazat pe venit, pentru persoanele fără asigurare care au nevoie de insulină de urgență – fie că și-au pierdut locul de muncă și nu au asigurare, fie că au depășit vârsta pentru a fi acoperiți de asigurarea părinților.

Nu există nimic similar în nicio altă parte a țării, după cum știu legiuitorii statului, iar Nicole speră ca și alte state să propună legi similare.

Proiectul de lege nu a trecut de comisie, dar Nicole spune că lucrează din greu pentru a-l reintroduce mai târziu în cursul anului, odată ce legislatura statului se va reuni.

Nicole menționează că versiunea inițială a legislației nu a inclus prevederi pentru rețetele de urgență pentru insulină – așa cum au adoptat Ohio și alte câteva state în memoria lui Kevin Houdeshell, care a murit în 2014 după ce nu a reușit să obțină o rețetă de urgență pentru insulină la farmacia sa locală în perioada sărbătorilor.

Legea din Minnesota nu abordează nici problema transparenței prețului insulinei sau alte aspecte ale sistemului care sunt evident defecte.

„Cred că toate aceste măsuri trebuie integrate într-o singură legislație,” spune Nicole despre un pachet federal care să preia inițiativele diferitelor state. „Aceste măsuri individuale pot ajuta până la un punct, dar nu rezolvă problemele mai mari care ar duce la o schimbare majoră în sistemul nostru de sănătate. Este nevoie de o soluție completă.”

„Ne dorim legi care să împiedice companiile farmaceutice să crească prețurile în mod arbitrar și să oblige oamenii să ia decizii teribile despre cum își pot permite medicamentele care le salvează viața,” spune Nicole. „Persoanele cu diabet de tip 1 au nevoie de injecții zilnice, așa că vrem transparență, vrem ca prețurile de listă să scadă și vrem legi care să împiedice marile companii farmaceutice să profite de oameni prin creșteri abuzive ale prețurilor.”

Acest conținut a fost creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate de renume dedicat comunității diabetice, care s-a alăturat Healthline Media în 2015. Echipa Diabetes Mine este formată din susținători informați ai pacienților, care sunt și jurnaliști instruiți. Ne concentrăm pe furnizarea de conținut care informează și inspiră persoanele afectate de diabet.