Acceptarea sclerozei multiple nu se întâmplă peste noapte — este un proces continuu

Medicul neurolog ți-a confirmat că acele pete albe apărute pe imaginile RMN (rezonanță magnetică) indică o afecțiune a sistemului nervos central.

Aceasta este explicația pentru toate simptomele ciudate pe care le-ai simțit: amorțeli, oboseală copleșitoare, probleme cu vezica urinară sau episoade de „ceață pe creier” (dificultăți de concentrare și memorie). Practic, tot ce părea până acum de neînțeles.

„Ai scleroză multiplă.”

În speranța unei vești mai bune, poate că ai cerut și o a doua opinie medicală, doar ca să auzi același diagnostic.

Îți înghiți nodul din gât.

Aceste cuvinte îți schimbă viața. Au puterea de a-ți influența fiecare zi, direct sau indirect, indiferent cât timp a trecut de când le-ai auzit pentru prima dată.

După aflarea diagnosticului de scleroză multiplă (SM), cei mai mulți dintre noi trecem printr-o mare de frică și negare. Ne luptăm cu valurile pentru a ajunge la liman, pe terenul stabil al acceptării. Cum te descurci tu cu asta?

Adevărul este că noi doi trăim cu scleroză multiplă de peste 20 de ani și încă simțim că acest teren al acceptării nu este întotdeauna ferm. Am ajuns la țărm, dar pământul de sub picioare se mai clatină uneori.

Și știi ceva? Este absolut normal. Când trăiești cu o boală cronică, acceptarea nu vine peste noapte, pentru că afecțiunea se schimbă în timp. Iar tu înveți să te adaptezi odată cu ea.

De aceea, este important să înțelegi cum arată de fapt acceptarea vieții cu scleroză multiplă, de ce este un proces continuu și cum poți prelua controlul asupra propriei vieți.

Să accepți boala nu înseamnă să te dai bătut

Niciunul dintre noi nu a vrut să accepte imediat realitatea diagnosticului — Jennifer cu forma secundar progresivă, iar Dan cu forma recurent-remisivă (care evoluează prin pusee și perioade de recuperare). Sincer, cine ar primi cu brațele deschise vestea unei boli cronice?

Aveam amândoi în jur de 20 de ani și toată viața înainte. Frica a lăsat loc lacrimilor, negării, furiei și tuturor etapelor firești prin care treci după o veste grea.

Scleroza multiplă este o afecțiune serioasă și nu dispare de la sine. Așadar, ce este de făcut?

Am înțeles amândoi că a ignora boala nu ne va ajuta deloc. Nu voiam să ne jucăm cu norocul și să sperăm că totul va fi bine dacă ne prefacem că nu există.

Ar fi fost ca și cum ai ști că se apropie o furtună puternică și nu ai face nimic să îți protejezi casa. Poate că furtuna te ocolește, dar chiar vrei să riști?

Acceptând diagnosticul, am putut să facem pași înainte: să ne informăm, să urmăm tratamentele recomandate de medic pentru ținerea bolii sub control, să fim atenți la stilul de viață și să ne bucurăm de fiecare reușită.

Să fie clar: această „acceptare” nu a însemnat resemnare sau capitulare. Dimpotrivă, a însemnat că luăm măsuri și acționăm după propriile reguli.

Iar efortul de a trăi bine cu această afecțiune nu s-a încheiat după primul șoc al diagnosticului. Continuă și astăzi.

Evoluează odată cu schimbările aduse de boală: perspectiva lui Dan

De-a lungul anilor, i-am povestit adesea lui Jennifer despre o discuție pe care am avut-o cu un preot, într-o perioadă în care aveam multe întrebări și îndoieli. El mi-a împărtășit ce i-a spus unei tinere de 28 de ani care se temea că își pierde credința.

„Ea mi-a spus: «Părinte, simt că pierd credința pe care am avut-o toată viața». Iar eu i-am răspuns: «Foarte bine! Așa este firesc. Crezi că la 28 de ani ai aceleași nevoi ca la 10 ani? Nu este vorba că îți pierzi credința, ci că experiențele și maturitatea te ajută să o transformi într-una mai profundă».”

Această perspectivă merge dincolo de discuțiile spirituale. Atinge exact esența motivului pentru care acceptarea sclerozei multiple este un proces continuu.

Jennifer și cu mine am acceptat diagnosticul acum mai bine de două decenii și am făcut tot ce era necesar la acel moment. Însă boala nu s-a oprit pe loc.

În toți acești ani, fiecare dintre noi a trebuit să se adapteze la noi provocări. De exemplu, când Jennifer nu a mai putut merge și a avut nevoie de un scaun rulant, sau când mâinile mele au amorțit atât de tare încât a trebuit să folosesc un program de dictare vocală pentru a putea scrie în continuare.

Am fi putut accepta aceste realități chiar de la început? Cel mai probabil nu.

De aceea, adaptarea este un drum permanent. Boala aduce schimbări, dar și noi învățăm să ne reinventăm.

Schimbă perspectiva și preia controlul: perspectiva lui Jennifer

Sunt multe lucruri pe care nu le putem controla când vine vorba de scleroza multiplă. Este o boală imprevizibilă. Nu o să-ți spun clișee optimiste, pentru că o astfel de luptă cere mult mai mult decât vorbe frumoase.

Pur și simplu refuzăm să ne lăsăm definiți de boală.

La aproximativ 5 ani de la diagnostic, am început să folosesc un scuter electric pentru mobilitate. Boala avansa, îmi era tot mai greu să merg și cădeam foarte des. Aveam doar 28 de ani și nu voiam să renunț la viața mea. Aveam nevoie de acel ajutor pentru a mă deplasa în siguranță și pentru a mă bucura în continuare de fiecare zi.

Sigur, aș fi putut să mă izolez în casă. Dar acele roți m-au ținut activă. Iar acum, dacă folosesc un scaun rulant, aleg să o fac cu încredere și demnitate. Îl privesc ca pe un instrument care îmi oferă libertate și independență, nu ca pe o înfrângere.

Am acceptat că în acest moment nu pot merge, așa că folosesc scaunul rulant. Dar ceea ce îmi dă putere este speranța. Nu mă resemnez cu gândul că lucrurile nu se pot îmbunătăți. Asta mă motivează să merg mai departe și să lupt pentru viitorul meu.

Ce este important de reținut

Când găsești resursele interioare de a înfrunta diagnosticul, poți accepta stadiul în care te afli fără să îți pierzi identitatea. De aceea, acceptarea sclerozei multiple este un proces de durată. Așa cum tu te schimbi și te maturizezi în timp, și boala se poate modifica — iar capacitatea ta de adaptare va crește odată cu ea.