6 lucruri pe care mi-aș dori ca lumea să le înțeleagă despre migrenă

Suferința noastră nu este întotdeauna vizibilă. Pentru cei din jur, par o femeie absolut obișnuită de treizeci și ceva de ani. Oamenii se mai lovesc din greșeală de mine la supermarket și își cer scuze din mers, fără să bănuiască măcar că echilibrul meu este deja fragil din cauza migrenei de care sufăr.

La serviciu, când îi spun unui coleg sau managerului că trebuie să plec pentru că simt că se apropie o criză și vreau să ajung cu mașina acasă înainte să-mi fie afectată vederea, mi se răspunde cu un „sănătate!” rostit pe un ton plin de suspiciune.

Când refuz anumite mâncăruri la o petrecere din cauza afecțiunii mele, gazda este adesea deranjată de restricțiile mele alimentare.

Chiar dacă la exterior par perfect sănătoasă, nimeni nu vede momentele în care simt că pășesc pe bureți sau că mă prăbușesc în gol, deși stau nemișcată pe un scaun.

Tipul de migrenă de care sufăr, migrena vestibulară (care afectează echilibrul), îmi provoacă senzații foarte ciudate, cum ar fi sindromul „Alice în Țara Minunilor” (senzația că propriul corp sau obiectele din jur își schimbă dimensiunile), alături de sensibilitatea clasică la lumină și zgomot. Crizele mele apar de obicei fără dureri de cap, dar asta nu înseamnă că episoadele de vertij (amețeală severă) nu mă țintuiesc la pat ore sau chiar zile întregi.

Marea frustrare a celor care suferă de migrenă este că trăim cu o boală invizibilă. Ceilalți nu înțeleg prin ce eforturi trecem și cât de epuizantă poate fi fiecare zi. Iată câteva lucruri pe care mi-aș dori să le știe toată lumea.

1. Migrena nu este „doar o simplă durere de cap”

Există multe tipuri de migrenă: oculară, hemiplegică, vestibulară sau migrenă cu ori fără aură. Unele dintre acestea nici măcar nu se manifestă prin durere de cap, așa cum se întâmplă în cazul migrenei vestibulare.

Este incredibil de frustrant când prietenii sau familia mă întreabă cum îmi mai este „durerea de cap”, deși le-am explicat de nenumărate ori că eu nu am astfel de dureri. Deși le apreciez grija, acest lucru arată cât de adânc înrădăcinată este ideea preconcepută că migrena ar fi doar o durere de cap mai puternică.

Pentru cineva care trece prin slăbiciune pe o parte a corpului sau tulburări de conștiență, așa cum se întâmplă în migrena hemiplegică, este de-a dreptul jignitor ca boala să fie redusă la o simplă durere de cap. Cât de des ți s-a întâmplat ca o simplă durere de cap să-ți blocheze complet vederea, să-ți îngreuneze vorbirea sau să-ți provoace un vertij puternic?

2. Vrem să putem munci fără să fim judecați

Oamenii care suferă de migrenă nu sunt leneși, însă există percepția greșită că o „criză de migrenă” este doar o scuză comodă pentru a chiuli de la muncă.

În realitate, ne facem griji constante despre cum suntem priviți de colegi și ne temem că vom fi ocoliți la promovări din cauza zilelor libere pe care a trebuit să ni le luăm. Mulți se tem că angajatorii nu vor dori să păstreze o persoană care are nevoie să plece la controale medicale periodice sau care ar putea avea o criză în mijlocul unei ședințe.

Pentru că mulți cred că migrena e doar o durere trecătoare, se presupune că poți „strânge din dinți” și continua munca. Angajatorii oferă rareori adaptări pentru aceste nevoi speciale, așa că apelăm la ochelari cu lentile heliomate sau speciale, avem mereu la noi tratamentul de urgență și reducem luminozitatea monitoarelor la minim, doar pentru a reuși să ducem ziua la capăt.

În timp, mulți ajung, la fel ca mine, să fie nevoiți să renunțe la locul de muncă și să se întrebe dacă cineva îi va înțelege vreodată cu adevărat.

3. Călătoriile sunt o sursă de epuizare

Înainte să apară această problemă de sănătate, puteam călători oriunde fără nicio grijă. Singura mea preocupare era să trec de controlul de securitate și să ajung la timp la poarta de îmbarcare.

Însă pentru cineva la care migrena declanșează o sensibilitate extremă la mișcare, fiecare drum presupune o planificare uriașă.

Pe lângă faptul că trebuie să îți pregătești cu mare atenție toate medicamentele necesare, trebuie să iei cu tine brățări împotriva răului de mișcare, dopuri speciale de urechi pentru a atenua schimbările de presiune, căști cu anulare de zgomot și uleiuri esențiale calmante.

Chiar și locul în care stai în avion poate face o diferență uriașă. Au fost dăți când am fost mutată pe locurile din spate, unde turbulențele și mișcarea se simt cel mai tare, sau când am fost așezată departe de persoana care mă însoțea și care mă ajută să mă deplasez dacă o criză îmi afectează echilibrul.

Să explici personalului de la poartă că ai o problemă de sănătate legată de migrenă nu ajută de obicei prea mult, așa că ajungi să rogi pasagerii din jur să facă schimb de locuri cu tine, încercând în tot acest timp să eviți o criză declanșată de anxietate. Iar dacă nimerești lângă cineva care s-a dat din abundență cu un parfum puternic, drumul devine un coșmar.

4. Primim o mulțime de sfaturi nepotrivite

De fiecare dată când menționez că am migrenă, reacția aproape garantată este: „Dar ai încercat cutare lucru?”.

Leacurile recomandate variază de la soluții validate științific, cum ar fi suplimentarea cu magneziu (la recomandarea medicului), până la idei de-a dreptul absurde, cum ar fi să-ți pui coji de banană pe frunte. Întotdeauna se găsește cineva a cărui cunoștință s-a vindecat printr-o metodă bizară și ține neapărat să ți-o recomande.

Chiar dacă un remediu simplu a funcționat pentru cineva, cel mai probabil acea persoană nu suferea de o formă cronică de migrenă. Ca om care își dorește cu disperare să poată munci, să călătorească și să ducă o viață normală, te asigur că am căutat și am încercat deja nenumărate opțiuni.

Medicii specialiști spun adesea că nu ne-ar ajunge o viață întreagă să încercăm toate tratamentele existente. Deși este imposibil să fi testat chiar totul, în multe zile simți că ai făcut deja tot ce era omenește posibil.

5. Toată lumea încearcă să ne vândă câte ceva

Acest lucru vine la pachet cu sfaturile nesolicitate. Nu se poate să nu apară o cunoștință îndepărtată cu care n-ai mai vorbit de ani de zile și care are, ca prin minune, „leacul miraculos” pentru afecțiunea ta neurologică — eventual cu o reducere substanțială dacă îl cumperi de la ea.

De fiecare dată când vorbim deschis despre problemele noastre de sănătate, primim mesaje de la oameni care încearcă să ne vândă cel mai nou produs la modă, fără vreo dovadă medicală că ar funcționa.

Este dureros că persoanele cu afecțiuni cronice devin adesea ținte pentru profit. Având în vedere că mulți dintre noi au venituri reduse din cauza bolii și cheltuieli constante pe tratamente și consultații medicale, este nedrept să ni se vândă iluzii.

6. Avem nevoie de prieteni care să ne înțeleagă

Crizele de migrenă pot lovi în orice clipă, așa că atunci când anulăm o întâlnire pe ultimul moment, nu este niciodată ceva personal. De multe ori mi s-a întâmplat să fiu extrem de bucuroasă că mă văd cu prietenii, doar pentru a fi nevoită să renunț pentru că o schimbare bruscă de vreme sau o scădere de presiune atmosferică mi-a declanșat simptomele.

În alte zile, senzația de rău este deja prezentă, iar un restaurant zgomotos ar transforma totul într-o criză severă. Deși mă doare să anulez, știu și că nu aș fi o companie prea plăcută în acele momente.

Din păcate, acest cerc vicios duce la pierderea multor prietenii. Migrena este deja o experiență izolantă, împărțită între drumuri la medic și zile întregi cu amețeli sau dureri. Dar atunci când prietenii și familia rămân alături de noi, înțeleg fiecare plan anulat și ne întreabă cum ne simțim în timpul unei crize, apreciem acest sprijin mai mult decât vor ști vreodată.