Sindroamele mielodisplastice sunt afecțiuni ale sângelui care pot necesita o abordare de „așteptare și monitorizare”. Aceasta înseamnă că, în loc să începi imediat un tratament agresiv, medicul va monitoriza atent evoluția bolii pentru a decide când și dacă este necesară intervenția.
Pentru mulți oameni, această perioadă de așteptare poate fi înfricoșătoare și stresantă. Incertitudinea poate aduce îngrijorări despre starea sănătății și evoluția afecțiunii.
Este important să găsești modalități de a gestiona aceste temeri. Poate ajuta să discuți cu un specialist sau să te alături unor grupuri de sprijin, unde poți împărtăși experiențele tale și să afli cum fac alții față aceleași situații.
Aminteste-ți că „așteptarea și monitorizarea” este o strategie folosită pentru a asigura că vei primi îngrijirea potrivită la momentul potrivit. Aceasta permite medicilor să intervină atunci când este cel mai benefic pentru tine.
Cuprins:
Dacă ai sindroame mielodisplastice (MDS) și te simți bine, medicul tău va adopta probabil o abordare de „așteptare și monitorizare”. Această strategie poate provoca anxietate și teamă, dar există modalități prin care să faci față acestor sentimente.
Sindroamele mielodisplastice (MDS) sunt un grup de tipuri de cancer al sângelui.
În mod normal, celulele stem din sânge se dezvoltă în globule roșii, globule albe și trombocite mature. În cazul MDS, celulele stem din sânge rămân imature, mor mai repede și nu funcționează ca globulele roșii, globulele albe și trombocitele sănătoase. Acestea pot ocupa, de asemenea, spațiul celulelor sănătoase.
Există diferite tipuri de MDS, în funcție de partea afectată a sângelui. Aproximativ 30% dintre persoanele cu MDS evoluează spre un alt tip de cancer numit leucemie mieloidă acută (AML). La unii oameni, MDS progresează rapid, în timp ce la alții poate rămâne stabilă timp de mulți ani.
Tratamentul pentru MDS poate îmbunătăți nivelurile de globule roșii și albe și trombocite, poate reduce simptomele și încetini progresia bolii. Mulți oameni cu MDS nu au nevoie să înceapă tratamentul imediat.
Până atunci, planul este o abordare de „așteptare și monitorizare” sau „monitorizare activă”. Aceasta poate declanșa o varietate de sentimente pentru persoanele afectate, care pot fi dificile de gestionat.
„Așteptare și monitorizare” este o metodă comună de gestionare a MDS. Dacă te simți bine și nivelurile tale de sânge sunt stabile, nu vei începe imediat un tratament.
Ca parte a abordării de „așteptare și monitorizare”, vei face analize de sânge regulate. Acest lucru permite echipei tale medicale să monitorizeze nivelurile de globule albe, globule roșii și trombocite. De asemenea, vei avea întâlniri regulate cu echipa medicală pentru a discuta despre orice schimbări în sănătatea ta sau în simptome.
Dacă simptomele MDS încep să îți afecteze calitatea vieții sau nivelurile de sânge devin prea scăzute, ar putea fi momentul să începi tratamentul.
Dacă simptomele și nivelurile de sânge se îmbunătățesc după tratament, este posibil să revii la abordarea de „așteptare și monitorizare”.
La multe tipuri de cancer, este mai bine să începi tratamentul cât mai repede posibil, dar MDS este diferit. Mulți oameni cu MDS nu au nevoie de tratament imediat. La unele persoane, MDS poate progresa foarte încet.
Dacă nivelurile celulelor sanguine și trombocitelor sunt stabile și te simți sănătos, nu este necesar să începi tratamentul. O abordare de „urmărire și așteptare” este cea mai bună. Tratamentele tind să devină mai puțin eficiente în timp și pot avea efecte secundare potențiale, așa că este mai bine să amâni tratamentul până când este absolut necesar.
Reține că o abordare de „urmărire și așteptare” nu este același lucru cu a nu face nimic. În această perioadă, o echipă medicală îți va monitoriza atent starea de sănătate.
Jennine Stewart este psihoterapeut autorizat și lucrează într-un cabinet privat în Ontario, Canada. Pacienții săi au adesea diverse preocupări, inclusiv anxietatea legată de sănătate.
„Persoanele care se confruntă cu o afecțiune cronică pot întâmpina multe provocări,” a explicat Stewart. „Din cauza naturii persistente a unor afecțiuni precum MDS și a incertitudinii viitorului, mulți oameni experimentează anxietate, depresie, niveluri ridicate de stres sau sentimente de pierdere.”
Necunoscutul asociat cu abordarea de „urmărire și așteptare” poate fi greu de suportat și poate părea copleșitor. Stewart vede acest lucru des.
„Oamenii pot găsi dificil să aibă o identitate dincolo de a fi cineva cu cancer,” a spus ea. „Pentru unii, poate fi greu să se relaxeze sau să simtă bucurie.”
Dacă ai fost diagnosticat cu MDS și ți s-a spus că nu vei începe tratamentul imediat, s-ar putea să simți că ești într-o stare de incertitudine. Aceasta poate lăsa oamenii nesiguri și speriați.
Unii oameni pot simți o ușurare că nu au nevoie de tratament imediat. Alții simt un disconfort profund pentru că nu fac nimic activ. Nu există o modalitate corectă sau greșită de a simți. Toate sentimentele tale sunt valabile.
„Persoanele pot simți o lipsă de control. „A face” în monitorizarea medicală înseamnă să aștepți, comparativ cu a fi în tratament activ,” a spus Stewart.
„Cred că o abordare de „urmărire și așteptare” poate fi dificilă deoarece aduce incertitudine. Te face să fii mai concentrat pe viitor, ceea ce îți răpește momentul prezent,” a explicat ea. „Poate fi greu să trăim viața zi de zi atunci când mintea noastră așteaptă ceva din viitor.”
Frica și anxietatea sunt frecvente la persoanele cu MDS. Mulți oameni observă mai multă anxietate înainte de a face noi analize de sânge sau de a participa la o consultație de urmărire.
„Anxietatea se hrănește din lucrurile necunoscute,” ne-a reamintit Stewart. A trăi cu cancer și a folosi o abordare de „urmărire și așteptare” este plin de necunoscute.
Stewart împărtășește următoarele idei despre cum să gestionăm sentimentele dificile în timpul monitorizării active a MDS.
Asigură-te că găsești un spațiu în care te simți în siguranță și unde toate sentimentele tale, pe deplin valabile, sunt respectate. „Este important ca sentimentele tale să nu fie ignorate,” a spus Stewart.
„Găsește sprijin care îți va permite să îți exprimi sentimentele de frică și incertitudine. Conectarea cu alții te poate ajuta să faci față situației și să te simți mai puțin izolat atunci când treci prin momente dificile.”
Petrece timp acordând atenție gândurilor și sentimentelor tale.
„Observă când apar gândurile anxioase,” a sugerat Stewart. „Acest lucru poate fi de ajutor pentru a-ți oferi mai multă alegere în modul în care răspunzi, în loc să reacționezi doar la sentiment. Când există conștientizare, ai mai multe oportunități de schimbare.”
Mindfulness înseamnă să acorzi atenție momentului prezent, intenționat și fără judecată. Scopul este pur și simplu să observi gândurile și sentimentele tale fără a simți nevoia de a reacționa.
„Când suntem copleșiți de frică și anxietate, mintea noastră este în viitor. Construirea unei practici de mindfulness și explorarea unor moduri mici de a găsi bucurie, pace sau liniște în momentul prezent pot fi utile,” a sugerat Stewart.
Autocompasiunea este o modalitate de a-ți arăta bunătate, mai ales atunci când nu te simți bine în legătură cu viața ta.
„Este important să ne tratăm cu bunătate, mai ales când suferim,” a spus Stewart. „Practicarea autocompasiunii poate ajuta la reducerea anxietății.”
Ea a oferit următoarele idei pentru a începe: „Vorbește-ți cu blândețe, oferă-ți sprijin sau întreabă-te ce ai nevoie chiar acum.”
La început poate părea ciudat. Gândește-te cum ai sprijini o persoană dragă care trece printr-o perioadă dificilă și încearcă să te tratezi în același fel.
Aceasta poate necesita puțin exercițiu, deoarece creierul nostru este programat să ne avertizeze despre potențiale pericole.
„Mutarea atenției asupra lucrurilor pe care le putem controla poate fi de ajutor,” a explicat Stewart. „Când ne concentrăm pe ceea ce este incert, ne simțim lipsiți de control.”
Unele lucruri pe care le poți controla includ stabilirea unei rutine de somn, organizarea unui program zilnic realist, mâncatul la timp, hidratarea sau desfășurarea unei activități fizice zilnice, dacă simți că este potrivit pentru tine.
Stewart recomandă adesea exerciții de împământare pentru a face față anxietății. Acestea sunt strategii care te ajută să rămâi prezent în momentul actual.
Anxietatea poate crește atunci când gândurile tale se concentrează pe toate necunoscutele viitorului. Tehnicile de împământare pot ajuta sistemul nervos să se calmeze și îți amintesc că, în acest moment, ești bine.
Iată câteva exerciții de împământare pe care Stewart încurajează oamenii să le încerce:
Ca specialist în sănătate mintală, Stewart crede cu tărie că ar trebui să cauți ajutor atunci când ai nevoie de el.
„Un specialist în sănătate mintală instruit poate discuta diferite abordări terapeutice, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT), pentru a te ajuta să gestionezi frica și incertitudinea,” a spus ea.
„Nimeni nu este menit să lupte singur,” a menționat ea. „Găsește-ți comunitatea, un loc unde te simți văzut, auzit și înțeles.”
Pe lângă căutarea ajutorului profesional, ia în considerare:
Profesioniștii din domeniul sănătății recomandă adesea o abordare de „urmărire și așteptare” pentru a gestiona MDS. Tu și echipa ta medicală veți lua decizii active despre cum și când să începeți tratamentul, pe baza analizelor de sânge și a calității tale de viață.
Nu există niciun beneficiu în a începe tratamentul mai devreme decât este necesar.
Tratamentele pot veni cu riscuri și efecte secundare potențiale. Pentru unii oameni, este în regulă să amâne tratamentul și să își continue viața. Pentru alții, aceasta poate fi o sursă majoră de stres.
Necunoscutele legate de a avea MDS și de a folosi o abordare de „urmărire și așteptare” pot aduce multe sentimente, inclusiv frică și anxietate. Toate sentimentele tale sunt valabile.
Echipa ta medicală te poate sprijini în acest proces. Asigură-te că îi informezi despre cum te simți, atât fizic, cât și emoțional. Nu te teme să ceri sprijin suplimentar pentru sănătatea mintală atunci când ai nevoie de el.
Medicul neurolog ți-a confirmat că acele pete albe apărute pe imaginile RMN (rezonanță magnetică) indică…
Cancerul este o afecțiune în care unele celule din corp suferă modificări anormale, începând să…
Ai primit o trimitere la medicul reumatolog pentru artrită psoriazică. Probabil știi deja cât de…
Nu, nu trebuie să-ți faci griji că îi vei răni sentimentele. Îmi amintesc foarte clar…
Deși dovezile medicale sunt împărțite, este clar că relația dintre consumul de alcool și ulcerul…
Felicitări! Ai ajuns la jumătatea sarcinii. După câteva luni pline de grețuri, oboseală și emoții,…