Tehnologia avansată în îngrijirea diabetului poate fi considerată cel mai mare progres pentru pacienți de la descoperirea insulinei. Este greu de contestat acest lucru.
Cu toate acestea, la aproximativ 15 ani de la introducerea primului CGM (monitor continuu al glucozei) pe piață, apar îngrijorări legate de faptul că unele persoane devin prea dependente de aceste instrumente moderne.
Deși CGM îmbunătățește, în general, viețile utilizatorilor, mulți dintre aceștia intră în panică atunci când aceste dispozitive sau sistemele lor de suport întâmpină probleme. De asemenea, mulți medici sunt preocupați de faptul că sistemul de sănătate nu oferă suficient sprijin pentru ca pacienții să știe ce să facă în cazul în care un dispozitiv se defectează sau nu este disponibil.
Problema poate fi dublă: Cei care sunt noi în gestionarea diabetului și adoptă rapid tehnologia s-ar putea să nu primească instruirea sau experiența necesară pentru a gestiona glicemia prin metode „tradiționale”, fără tehnologie. În plus, fluxul constant de informații oferit de noile tehnologii poate face ca unii — în special părinții care îngrijesc un copil cu diabet de tip 1 (T1D) — să se simtă nesiguri sau chiar panicați în lipsa acestora.
Așa-numita „Mare Pană Dexcom din Ajunul Anului Nou 2019” a evidențiat aceste probleme. Când funcția Share a Dexcom a fost indisponibilă, unii părinți au inundat paginile de suport de pe Facebook cu mesaje de panică, aducând copiii acasă de la petreceri sau alte activități și chiar sugerând că nu-i vor trimite la școală și vor sta treji toată noaptea pentru a-i monitoriza manual.
Acest lucru, spun unii, ar putea face ca tehnologia să crească stresul asociat vieții cu diabetul în loc să îl reducă.
Cuprins:
Felul și momentul în care tehnologia este introdusă în viața unei familii noi în gestionarea diabetului variază. Multe cabinete de endocrinologie oferă o perioadă de „adaptare” pentru a învăța monitorizarea tradițională a glicemiei și administrarea insulinei folosind injecții sau stilouri de insulină. Totuși, un număr tot mai mare de practici medicale preferă să introducă direct pompele de insulină și tehnologia CGM chiar de la diagnostic.
Pentru părinți, în special cei familiarizați cu rețelele de socializare, atracția către tehnologie este deseori imediată și puternică.
Teoretic, aceasta este o alegere bună și este modul în care s-a anticipat că tehnologia va fi oferită odată ce devine disponibilă, spune Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., profesor de psihiatrie și medicină comportamentală la Northwestern University Feinberg School of Medicine, care tratează copii cu diabet la Spitalul de Copii Ann și Robert H. Lurie din Chicago.
„Speranța mea era ca oamenii să poată folosi algoritmul predictiv al CGM și informațiile pentru a observa tipare și a înțelege lucrurile de la început”, spune ea pentru DiabetesMine.
Aceasta ar ajuta clinicianul să se concentreze pe nevoile persoanei nou diagnosticate și, de asemenea, ar ajuta părinții sau persoanele cu diabet (PWDs) să învețe pe parcurs.
Dar există un lucru pe care ea și echipa sa nu l-au luat în calcul: natura umană.
Unii oameni cu diabet (PWDs) și îngrijitorii lor par să fie fascinați de fluxul constant de date oferit de un CGM, precum și de săgețile care indică fluctuațiile și de alarmele acestuia. Ei devin rapid atât de dependenți de aceste funcții, încât ideea de a trăi fără ele pare similară cu mersul pe o sârmă fără plasă de siguranță.
Este ușor de înțeles odată ce te uiți la un CGM și asculți alarmele: să vezi două săgeți în sus sau în jos, care indică o creștere sau o scădere rapidă a glicemiei, poate fi extrem de înfricoșător. Acestea sunt urmate de o alarmă care sună ca o sirenă de pompieri sau ca plânsul unui copil. În mod natural, cineva nou în gestionarea diabetului poate simți un sentiment de nesiguranță fără aceste notificări.
Adaugă la aceasta influența rețelelor sociale — oameni care postează că copilul lor menține glicemia între 80 și 100 mg/dL cea mai mare parte a timpului sau care împărtășesc situații pe care le consideră mortale fără tehnologie. Acest lucru creează un sentiment acut de dependență de instrumentele tehnologice și frică de a fi fără ele.
Deși CGM poate fi foarte util, datele susțin ideea că familiile pot fi copleșite de volumul mare de informații și pot experimenta o anxietate crescută din cauza conștientizării permanente a nivelurilor de glicemie ale copilului lor.
Dr. Stephen Ponder, endocrinolog pediatru la Baylor Scott and White Healthcare în Temple, Texas, tratează copii cu diabet de zeci de ani și are el însuși diabet de tip 1 de peste 50 de ani.
Pentru el, atracția părinților către tehnologie este de înțeles.
„Totul se reduce la modul în care diabetul intră în viața noastră,” spune el. „Este ca o căsătorie forțată.”
El descrie situația obișnuită: „Mama plânge, tatăl este pierdut și privește în gol. Se simt vinovați; se simt îngroziți. Ei văd diabetul ca pe o obligație de a-l gestiona — o responsabilitate de care acum trebuie să se ocupe. Iar instrumentele care fac asta mai ușor și mai bun pentru copilul lor sunt atrăgătoare.”
Dr. William Tamborlane, șef al endocrinologiei pediatrice la Yale în Connecticut, care a contribuit la dezvoltarea tehnologiilor CGM și a pompelor de insulină, înțelege cât de dificile sunt primele zile — și luni — pentru familii.
„Este ca și cum ai merge liniștit, iar dintr-o dată un morman de cărămizi te lovește,” spune el despre diagnostic.
„Ai nevoie de puțin timp să treci peste asta,” adaugă el. „Mi-a luat ceva timp să înțeleg, dar primele 6 luni sunt bune pentru a te obișnui cu injecțiile și toate cele, iar în timp ajungi să gândești: «Nu e chiar atât de rău până la urmă.»”
El spune că, în unele cazuri, „Un CGM poate fi prea mult la început. Ei cred că va simplifica lucrurile, dar, de fapt, le complică.”
Weissberg-Benchell observă că, adesea, când furnizorii de servicii medicale întâlnesc o familie nou diagnosticată, „Aceștia sunt lipsiți de somn, îngroziți și nu înțeleg pe deplin toate aceste lucruri.”
„Avem mame care cred că de fiecare dată când văd un număr peste 180 este o urgență. E nevoie de timp pentru a ajuta pe cineva să înțeleagă că… acest lucru nu este adevărat,” spune ea.
Adaugă că este dificil pentru mulți părinți să înțeleagă că diabetul, în acest moment, nu este un „joc pentru a obține scorul perfect” în orice situație.
„Oamenii nu sunt învățați că 70% [din timpul în intervalul de glicemie] este numărul magic,” spune ea, dar ar trebui să fie.
În special pentru persoanele de tip A, adaugă ea, „acest lucru poate părea ca și cum ar fi un «C-minus! Eu nu am luat niciodată un C!» Au nevoie de timp și sprijin pentru a înțelege ce este în regulă.”
Un alt lucru important pentru familii (și pentru toate persoanele cu diabet) este să cunoască elementele de bază despre cum să monitorizeze glicemia și să calculeze dozele de insulină „în mod tradițional,” fără un CGM sau pompă, astfel încât să se poată baza pe aceste metode când tehnologia nu este disponibilă. Învățarea acestui lucru necesită mult timp din partea medicilor, ceva ce asigurările nu permit întotdeauna.
Aceasta ridică întrebarea: Ar trebui să existe o perioadă de așteptare obligatorie înainte de a introduce tehnologia în viața cu diabet?
Așteptarea poate fi dificilă pentru unii părinți, mai ales pentru cei conectați la rețelele sociale. Dar Tamborlane spune că educația îi poate ajuta pe părinți să înțeleagă de ce o astfel de așteptare poate fi o idee bună care nu ar pune copilul în pericol.
„Adevărul este că copiii și familiile noastre se descurcă foarte bine chiar și cu lucrurile de bază,” spune el.
Un inovator și pionier în tehnologia pentru diabet, Tamborlane susține integrarea tehnologiei în gestionarea diabetului. Totuși, el spune că o perioadă de adaptare folosind metodele de bază (glucometru, insulină, stilouri sau injecții) le poate oferi părinților timp să își exprime emoțiile, să se adapteze, să învețe și să câștige încredere înainte de a se concentra mai mult pe datele tehnologice.
„Problema cu adoptarea timpurie a CGM-ului este că obții multe date pe care nu le înțelegi complet încă. Acest lucru poate fi copleșitor pentru oameni,” spune el.
Pe internet și în grupurile de sprijin, părinții sunt deseori încurajați de alți părinți să ceară tehnologia imediat, un fenomen comun, dar bine intenționat.
Roxana Soetebeer, din New Brunswick, Canada, își amintește acel sentiment. La scurt timp după ce fiul ei a fost diagnosticat, a apelat la rețelele sociale pentru informații și s-a uitat la alte persoane cu diabet din viața reală și a văzut un lucru: tehnologia este esențială. Dar echipa endocrinologică a copilului ei a vrut să mai aștepte puțin.
Asta a enervat-o.
„Am citit ceva online despre hipoglicemia nocturnă și cât de periculoasă este. Așa că mă trezeam și aproape că rămâneam trează toată noaptea din cauza asta. Am crezut că faptul că ni se interzice accesul la tehnologie era nedrept, chiar crud,” spune ea.
Acum, ani mai târziu, realizează că pentru familia ei, decizia echipei medicale a fost cea corectă.
„Ne-a învățat elementele de bază,” spune ea. „Am învățat totul — să numărăm carbohidrații pe cont propriu, să facem injecții, să tratăm hipoglicemiile. Iar acum, când lucrurile merg prost? Suntem confortabili. Nu e o problemă mare.”
Un alt lucru s-a întâmplat, adaugă ea. A câștigat încredere că fiul ei va fi bine.
„Cu cât experimentam mai mult [elementele de bază], cu atât eram mai relaxată,” spune ea.
„La început, mă gândeam: ‘Oamenii ăștia [echipa medicală] sunt nebuni. Cum o să dorm vreodată?’” își amintește ea.
„Dar acum pot,” spune ea. Șapte ani mai târziu, fiul ei, acum în vârstă de 18 ani, folosește tehnologia, dar când vrea o pauză sau dispozitivele nu funcționează, trec la metodele fără tehnologie fără teamă.
Cei mai mulți experți cred că, în timp, vom avea o tehnologie relativ infailibilă, iar această problemă poate dispărea.
Dar, deocamdată, practicienii vor să găsească modalități de a ajuta toți pacienții, în special familiile copiilor cu diabet de tip 1, să aprecieze frumusețea tehnologiei fără anxietate.
Weissberg-Benchell subliniază că este important să nu „învinovățim” persoanele cu diabet sau părinții care se confruntă cu dificultăți în gestionarea bolii fără tehnologie.
Acest lucru s-ar putea reduce la lipsa timpului pentru educație oferit de furnizori, o problemă răspândită în lumea diabetului și a sănătății.
„Dau vina pe clinicienii foarte ocupați,” spune ea, subliniind că aceștia sunt grăbiți din cauza lipsei de resurse și a restricțiilor de asigurare pentru educația pacienților.
Pentru ca tehnologia să funcționeze bine de la început, spune ea, este nevoie de o instruire solidă și continuă, atât pentru a ajuta pacienții și părinții să înțeleagă ce este un pericol real și ce este perceput, cât și pentru a-i ajuta să gestioneze diabetul cu încredere atunci când tehnologia nu este disponibilă.
Dr. Jennifer Sherr este un endocrinolog pediatric la Yale Medicine, specializată în îngrijirea diabetului, și ea însăși diagnosticată cu diabet de tip 1 în 1987.
De asemenea, este îngrijorată de stresul pe care tehnologia introdusă imediat după diagnostic îl poate aduce părinților.
„Deja pare ca și cum lumea s-a sfârșit odată cu diagnosticul,” spune ea, un lucru pe care oricine îl poate înțelege.
„Apoi adaugi toate acele valori postprandiale și este ca și cum ai spune: ‘Doamne ferește.’ Le dă oamenilor impresia că trebuie mereu să fie atenți la valorile prea mari sau prea mici,” spune ea.
Personal, a participat la studiile timpurii ale CGM organizate de JDRF și, spune ea, deși i s-a spus că nu trebuie să urmărească constant datele, „nu mă puteam opri din a apăsa acel buton și a mă uita.”
Această tendință, spune ea, a făcut-o să înțeleagă că cineva care nu știe că poate fi bine fără să vadă datele constant s-ar panica dacă nu ar avea posibilitatea să le urmărească.
Astăzi, încearcă să îi învețe pe părinți să nu se uite la CGM toată ziua și să se simtă bine atunci când nu o pot face.
Speranța ei? „Nu va fi posibil să stabilim un standard pentru toată lumea,” spune ea, subliniind că oamenii sunt unici. „Dar putem să ne acordăm timp pentru a analiza și a ne adapta la modul în care vizualizarea acestor date influențează viața.”
„Cu o educație adecvată și așteptări realiste, și cu pauze programate pe parcurs, se poate face,” spune ea.
În cele din urmă, tehnologia bine introdusă reduce stresul, „dar furnizorii încă negociază cum să o introducă devreme fără să copleșească familiile,” spune Weissberg-Benchell.
Ea sugerează că, dacă petreci mai mult de 45 de minute într-o perioadă de 24 de ore (într-o zi obișnuită, fără boli) urmărind CGM-ul, „este prea mult.”
Mama unui copil cu diabet, Soetebeer, sfătuiește și ea alți părinți să fie atenți de unde își iau informațiile.
„Văd o persoană spunând ceva care sperie pe altcineva, iar apoi totul continuă și continuă,” spune ea. „Găsește grupul potrivit care nu îți crește anxietatea și vorbește cu echipa ta medicală când există ceva care te îngrijorează.”
Un alt semn că exagerezi: dacă adolescentul sau copilul tău mai mare nu dorește să folosească CGM-ul pentru o perioadă sau să folosească funcția Share deloc, iar tu refuzi să permiți acest lucru.
„Trebuie să fie o conversație colaborativă. Și dacă un copil spune ‘nici gând,’ atunci, în cele din urmă, al cui este diabetul? Cine are autoritatea? Cine are controlul? La un moment dat, un părinte trebuie să facă un pas înapoi și să ia o pauză,” spune ea.
În ceea ce privește adoptarea tehnologiei imediat după diagnostic, aceste surse sunt de acord că așteptarea poate ajuta.
În primul rând, le arată părinților că „Nu căutăm perfecțiunea. Perfecțiunea și diabetul nu coexistă,” afirmă Weissberg-Benchell.
De asemenea, oferă părinților șansa să „respire adânc și să vadă că totul va fi bine,” spune ea.
Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate dedicat comunității diabetului, care s-a alăturat Healthline Media în 2015. Echipa Diabetes Mine este formată din avocați informați ai pacienților care sunt, de asemenea, jurnaliști profesioniști. Ne concentrăm pe oferirea de conținut care informează și inspiră persoanele afectate de diabet.
Medicul neurolog ți-a confirmat că acele pete albe apărute pe imaginile RMN (rezonanță magnetică) indică…
Cancerul este o afecțiune în care unele celule din corp suferă modificări anormale, începând să…
Ai primit o trimitere la medicul reumatolog pentru artrită psoriazică. Probabil știi deja cât de…
Nu, nu trebuie să-ți faci griji că îi vei răni sentimentele. Îmi amintesc foarte clar…
Deși dovezile medicale sunt împărțite, este clar că relația dintre consumul de alcool și ulcerul…
Felicitări! Ai ajuns la jumătatea sarcinii. După câteva luni pline de grețuri, oboseală și emoții,…