Să trăiești cu scleroză multiplă (SM) poate fi o experiență foarte izolantă — mai ales atunci când simți că cei din jur nu înțeleg prin ce treci în fiecare zi.
Scleroza multiplă este o afecțiune cronică în care sistemul imunitar atacă mielina, un înveliș protector care acoperă nervii din creier și măduva spinării. Mielina este esențială pentru transmiterea corectă a semnalelor nervoase în întregul corp.
Când mielina este deteriorată, se formează mici cicatrici (leziuni). În timp, fibrele nervoase pot fi afectate, ceea ce perturbă funcții importante ale organismului, cum ar fi vederea, mobilitatea, echilibrul, coordonarea sau digestia.
Simptomele diferă foarte mult de la o persoană la alta. Mulți oameni care au scleroză multiplă nu prezintă semne vizibile la exterior. Tocmai din acest motiv, celor din jur le poate fi greu să înțeleagă cât de mult schimbă această boală viața de zi cu zi.
Mai multe persoane diagnosticate cu scleroză multiplă au împărtășit cele mai dificile aspecte ale acestei afecțiuni — lucruri pe care și-ar dori din suflet ca ceilalți să le înțeleagă mai bine.
1. Îmi este greu să accept că nu mai sunt persoana care eram înainte
„Cel mai greu lucru pentru mine este să nu mai pot fi omul de dinainte de diagnostic. Eram foarte activ, urcam pe munte și concuram la curse auto. Acum este o adevărată luptă să mă motivez chiar și pentru hobby-urile mele simple. Ce înainte era o joacă, acum a devenit un efort uriaș. Este extrem de greu să îți păstrezi motivația.”
2. Mă îngrijorează ce îmi rezervă viitorul
„În ultima perioadă am amețeli când merg spre serviciu; vin și pleacă pe neașteptate. Pur și simplu strâng din dinți și merg mai departe, iar la muncă nimeni nu știe prin ce trec. Însă mă tem că va veni o zi în care nu voi mai avea puterea să rezist așa.”
3. Mi-e dor de libertatea de a mă mișca în voie
„Am furnicături în ambele picioare, care mă fac să merg târșâit. Simt și o durere surdă în șoldul stâng; este foarte slăbit și îmi afectează echilibrul. Chiar și simplul mers este o provocare. Trebuie să mă sprijin de pereți sau de mobilă ca să mă deplasez, iar de cele mai multe ori folosesc un baston. În urmă cu doar doi ani mergeam cu bicicleta. Acum, din cauza problemelor de echilibru, nu mai pot face asta. Nu mai pot ieși nici la plimbări rapide. Când văd oameni care aleargă sau se plimbă liniștiți, simt o mare tristețe. Nu își dau seama cât sunt de norocoși. Pentru mine, simpla mișcare este epuizantă.”
4. Trăiesc cu o durere pe care ceilalți nu o văd
„Faptul că puțini oameni înțeleg ce înseamnă scleroza multiplă este foarte greu. E complicat să trăiești cu dureri continue când nimeni din jur nu poate pricepe prin ce treci. Mă bucur că apropiații mei măcar încearcă să fie alături de mine, dar te simți izolat știind că nimeni din cercul tău de prieteni nu poate înțelege pe deplin realitatea ta.”
5. Simptomele invizibile sunt cât se poate de reale
„Cel mai frustrant este să nu fii crezut sau luat în serios atunci când te confrunți cu simptome care nu se văd la exterior. De multe ori, oamenii îmi spun pur și simplu: «Lasă, că nu arăți deloc rău» sau «Nu are cum să fie atât de grav».”
6. Oboseala copleșitoare îmi afectează viața socială
„Să pierd legătura cu mulți prieteni a fost o lovitură grea. Dacă fac un pic mai mult efort decât de obicei, sunt epuizată pentru următoarele două zile. Simt mereu că încerc să recupere遊び energie. Am o prietenă foarte bună care mă înțelege, dar nu mai am energia necesară pentru ieșiri dese la cafea sau întâlniri cu oameni care nu au habar prin ce trec. Pictez, ascult materiale despre dezvoltare personală și încerc să rămân optimistă. Am renunțat la presiunea de a fi mereu prezentă peste tot și mă concentrez doar pe ce îmi aduce bucurie curată. Cred în calitatea prieteniilor, nu în cantitatea lor. Oboseala cronică m-a oprit din a trăi viața dinainte, dar boala m-a învățat să îmi stabilesc prioritățile și să prețuiesc ce contează cu adevărat.”
Ce trebuie să reții
Bolile cronice precum scleroza multiplă nu provoacă doar suferință fizică, ci au un impact major și asupra stării emoționale și vieții sociale. Te poți simți singur atunci când cei din jur nu înțeleg provocările de zi cu zi.
Dacă ai primit recent un astfel de diagnostic sau trăiești de mulți ani cu această afecțiune, amintește-ți că luptele tale invizibile sunt reale și valide. Este perfect în regulă — și absolut necesar — să îți asculți corpul și să pui propria sănătate pe primul loc.
