A fost o vreme când habar n-aveam ce este spondilita anchilozantă (o boală inflamatorie cronică a coloanei vertebrale). Apoi a urmat o perioadă în care credeam că știu totul despre ea. Iar acum sunt în etapa în care știu exact ce înseamnă această afecțiune și, mai ales, ce nu este ea.
În tot acest timp, nu doar că am învățat cum funcționează boala și cum să o țin sub control, dar mi-am schimbat și modul în care vorbesc cu ceilalți despre diagnosticul meu. Dacă treci prin ceva similar, sunt convins că ai parcurs aceleași etape.
Ne dorim să creștem nivelul de conștientizare pentru această boală care afectează atât de mulți oameni, dar care este adesea greu de diagnosticat la timp. Totuși, uneori — mai ales în zilele cu dureri intense — pur și simplu nu mai avem chef să vorbim despre asta. Evităm subiectul pentru că am obosit să răspundem la aceleași întrebări la nesfârșit și să auzim aceleași replici, chiar dacă vin din partea unor persoane diferite.
Iată câteva dintre lucrurile pe care m-am săturat să le aud despre spondilită:
1. „Cum mai e cu spatele azi?”
Ei bine, aproape niciodată nu e grozav. Iar această întrebare tocmai mi-a amintit de durere. În plus, spondilita anchilozantă este o boală sistemică (care afectează întregul organism), așa că nu e vorba niciodată doar despre spate.
Uneori spatele este în regulă, dar am dureri în articulațiile sacroiliace (la baza coloanei), în șolduri, coaste, genunchi, tălpi sau, mai rău, la nivelul ochilor (sub formă de irită, o inflamație oculară dureroasă). Chiar dacă astăzi nu mă doare spatele, nu înseamnă că nu sufăr în altă parte.
2. „Ești obosit? Da, și eu mă simțeam tare obosit uneori…”
Nu este deloc același lucru. Să fii obosit după o zi lungă nu se compară cu oboseala cronică și epuizarea profundă cauzate de o boală autoimună, chiar dacă dicționarul le consideră sinonime.
Când ești doar obosit, te culci, dormi și îți trece. Când eu dorm opt ore, mă pot trezi la fel de stors de energie ca la culcare. Spondilita nu ia pauză pe timpul nopții, iar sistemul meu imunitar lucrează continuu și provoacă inflamație. Nicio cafea din lume nu rezolvă această stare de epuizare. Dar, dacă faci cinste, o beau cu plăcere oricum!
3. „Te-ai simțit bine toată ziua, de ce trebuie să te așezi acum?”
Pentru că am exagerat din nou cu efortul. Ai crede că m-am învățat minte până acum, dar în zilele în care mă simt aproape „normal”, vreau să profit la maximum de ele! În plus, să ies și să fac activități obișnuite îmi face bine la psihic.
Doar că acum trebuie să plătesc prețul și să mă odihnesc, fiindcă vechea mea cunoștință, epuizarea, a venit din nou în vizită — și a adus cu ea și durerea.
4. „Dar ai încercat să…?”
Da, am încercat. Și nu, nu a funcționat. Când trăiești cu dureri cronice de ani de zile, încerci absolut orice metodă sigură doar ca să găsești puțină alinare.
Poate că manipulările coloanei la un terapeut sunt minunate pentru tine, dar pentru o persoană cu spondilită anchilozantă pot fi contraindicate și chiar periculoase. Am încercat deja nenumărate schimbări de alimentație și suplimente. Îți mulțumesc pentru intenție și știu că vrei să ajuți, dar te rog să nu ignori recomandările medicilor mei insistând pe leacuri minune.
5. „Nici nu se vede că te doare ceva!”
Probabil încerci să-mi faci un compliment și apreciez gândul bun. Totuși, de multe ori replica asta lasă impresia că exagerez sau că durerea nu este reală.
Când trăiești cu durere în fiecare zi, înveți pur și simplu să o maschezi. Uneori vreau doar să mă privesc în oglindă fără să-mi amintesc de chinul din interior. Iar alteori am nevoie să mă prefac că sunt „bine” ca să pot merge mai departe.
Gând de final
Este foarte ușor să te simți frustrat de sfaturile nesolicitate, de comentarii și de întrebările pe care le auzi zi de zi. Totuși, dacă vrem ca oamenii să înțeleagă mai bine această afecțiune, este important să le răspundem cu răbdare și deschidere.
În marea majoritate a cazurilor, aceste vorbe nu vin din răutate — oamenii chiar își doresc să ajute, dar nu știu cum. Ține și de noi să îi informăm și să îi ajutăm să înțeleagă ce înseamnă viața cu spondilită. Iar data viitoare când auzi una dintre replicile de mai sus, amintește-ți: a fost o vreme când nici tu nu știai ce este spondilita anchilozantă.
Există vreo replică pe care te-ai săturat să o auzi și care nu se află pe lista de mai sus? Scrie-ne în comentarii și hai să povestim!
