Boala Parkinson și îngrijirea pacienților

Ghid pentru îngrijirea persoanelor cu boala Parkinson

Persoanele cu boala Parkinson depind de îngrijitori pentru o gamă largă de activități, de la transportul la consultații medicale până la ajutor în îmbrăcare. Pe măsură ce boala progresează, această dependență crește considerabil.

Îngrijitorii pot ajuta persoanele cu Parkinson să se adapteze efectelor bolii asupra corpului. În plus, faptul că o persoană dragă este îngrijită oferă un sentiment de siguranță întregii familii.

Dar nu doar persoana cu Parkinson are nevoie de îngrijire.

Îngrijitorii trebuie, de asemenea, să aibă grijă de propria lor sănătate. Rolul de îngrijitor poate fi complicat, solicitant din punct de vedere fizic și emoțional.

Iată 12 moduri prin care vă puteți gestiona responsabilitățile de îngrijitor fără a vă neglija propriul bine.

1. Informați-vă

Ca îngrijitor, este important să învățați cât mai multe despre boala Parkinson. Acest lucru va contribui la o îngrijire mai bună pentru pacient și la o tranziție mai ușoară pentru dumneavoastră, pe măsură ce boala avansează.

Va dura ceva timp pentru a înțelege simptomele variate ale Parkinsonului și modul în care acestea pot fi gestionate. Pe măsură ce trece timpul, va trebui să învățați și despre administrarea tratamentului, care poate fi complex.

Mai multe organizații, precum National Alliance for Caregiving și Family Caregiver Alliance, oferă sprijin și resurse specifice îngrijitorilor. Aceste grupuri de suport pun la dispoziție:

• seminarii educaționale
• resurse pentru dezvoltare personală
• conectarea cu alte persoane aflate în situații similare

2. Pregătiți-vă

Boala Parkinson începe lent, de obicei cu un tremur ușor la o mână sau dificultăți de mișcare. Din această cauză, rolul de îngrijitor apare adesea fără prea mult avertisment sau timp de pregătire.

Dar odată ce diagnosticul este confirmat, vă puteți reduce stresul viitor prin pregătirea din timp. Unele aspecte pot aștepta, dar este bine să începeți să vă gândiți la lucrurile esențiale, precum:

• Cine va face cumpărăturile și va pregăti mesele?
• Cum vor fi depozitate și administrate medicamentele?
• Ce schimbări vor trebui făcute în casă pentru siguranță și confort?

Bineînțeles, nu trebuie să schimbați totul dintr-o dată. În fazele inițiale ale bolii, persoana afectată poate contribui la aceste decizii. Discutați cu medicii și alți specialiști despre momentul potrivit și măsurile necesare pentru ajustarea stilului de viață.

Pe măsură ce boala Parkinson progresează, abilitățile mentale ale persoanei afectate pot slăbi, iar luarea deciziilor va deveni mai dificilă.

În acest punct, planificarea din timp va fi esențială pentru amândoi. Utilizarea unei aplicații pentru programarea activităților zilnice, a vizitelor medicale și a ocaziilor speciale poate fi de mare ajutor.

3. Implicați-vă

Atunci când o persoană dragă este diagnosticată cu boala Parkinson, tratamentul ar trebui să înceapă cât mai curând posibil. Aceasta este o perioadă de schimbări majore, atât pentru pacient, cât și pentru dumneavoastră, în calitate de îngrijitor.

Medicii încurajează cu tărie îngrijitorii să participe la consultațiile medicale. Prezența dumneavoastră poate ajuta medicul să înțeleagă mai bine:

• cum progresează boala
• efectele tratamentelor
• ce efecte secundare apar

Pe măsură ce boala Parkinson avansează, demența poate afecta memoria pacientului. Participarea la consultații vă permite să rețineți recomandările medicului și să îl ajutați pe cel drag să urmeze corect tratamentul. Rolul dumneavoastră devine deosebit de important în această etapă.

4. Creați o echipă

Membrii familiei, prietenii și vecinii pot fi dispuși să vă ajute dacă aveți nevoie să rezolvați anumite sarcini sau pur și simplu să luați o pauză. Păstrați o listă cu persoanele pe care le puteți contacta ocazional pentru sprijin.

În plus, desemnați cine este cel mai potrivit pentru anumite sarcini. Unele persoane pot fi mai disponibile pentru cumpărături, altele pentru expedierea coletelor sau pentru a lua copiii de la școală.

5. Dezvoltați un grup de suport

Îngrijirea unei persoane dragi poate fi o experiență profund satisfăcătoare. Este o oportunitate pentru familie de a se apropia și de a face față împreună provocărilor bolii Parkinson.

Totuși, oferirea îngrijirii emoționale și fizice poate deveni stresantă și uneori copleșitoare. Echilibrarea vieții personale cu responsabilitățile de îngrijire poate fi dificilă. Mulți îngrijitori se confruntă cu sentimente de vinovăție, furie și izolare.

Nu trebuie să treceți prin această experiență singur. Sprijinul din partea familiei sau al profesioniștilor poate ajuta la:

• reducerea stresului
• reevaluarea abordării tratamentului
• oferirea unei noi perspective asupra relației de îngrijire

Întrebați medicul sau spitalul local despre grupuri de sprijin pentru îngrijitorii persoanelor cu boala Parkinson. Persoana de care aveți grijă ar putea, de asemenea, să beneficieze de apartenența la un astfel de grup.

Grupurile de suport permit comunicarea deschisă cu persoane care trec prin experiențe similare. Acestea oferă, de asemenea, ocazia de a împărtăși sfaturi, sugestii și idei utile.

6. Căutați asistență profesională

În stadiile avansate ale bolii Parkinson, îngrijirea persoanei dragi poate deveni mai dificilă. În acest caz, poate fi necesar să apelați la îngrijire profesională, fie printr-o organizație specializată, fie printr-o unitate de îngrijire medicală.

Anumite simptome și efecte secundare ale bolii Parkinson pot necesita asistență de specialitate, cum ar fi îngrijirea la domiciliu sau într-un centru de îngrijire. Aceste simptome pot include:

• dificultăți de mers sau de echilibru
• demență
• halucinații
• depresie severă

7. Angajați ajutor extern, dacă este necesar

La un moment dat, s-ar putea să simțiți că atât dumneavoastră, cât și rețeaua de suport sunteți epuizați. Oboseala se acumulează, iar cererea de ajutor familiei și prietenilor devine inconfortabilă.

Între timp, grădina necesită îngrijire, casa nu mai este atât de curată și se pare că rămâneți fără provizii alimentare, dar și fără energie pentru a face cumpărături.

Angajarea unui grădinar, a unei persoane pentru curățenie sau utilizarea unui serviciu de livrare a alimentelor poate fi o soluție utilă, dacă vă permiteți acest lucru. Bunăstarea dumneavoastră fizică și mentală este la fel de importantă.

8. Construiți o relație solidă

Îngrijirea unei persoane dragi cu boala Parkinson poate pune multă presiune asupra relației voastre. Persoana pe care o iubiți se schimbă atât fizic, cât și mental, iar amândoi trebuie să vă adaptați.

Fundația Michael J. Fox recomandă menținerea unei comunicări deschise și flexibilitate în gestionarea rolurilor în schimbare. Fiți conștienți că anumite schimbări, cum ar fi apatia sau iritabilitatea, nu sunt direcționate personal către dumneavoastră.

Dacă atât dumneavoastră, cât și persoana dragă sunteți dispuși, luați în considerare consultarea unui terapeut împreună. Acesta vă poate ajuta să gestionați sentimentele de furie, negare sau tristețe și să găsiți modalități de a menține relația sănătoasă și plină de iubire.

9. Gestionați stresul

Ca îngrijitor, veți resimți stres. Vă puteți simți copleșit de frică, furie sau neputință pe măsură ce întâmpinați noi provocări în fiecare zi.

Este important să identificați factorii care vă declanșează stresul și să dezvoltați metode pentru a-l gestiona și elibera eficient. Scrierea unui jurnal, o plimbare sau o conversație cu un prieten pot fi utile.

Alte tehnici de gestionare a stresului includ:

• Faceți ceva ce vă place. Îngrijiți grădina, vorbiți cu un vecin sau citiți o carte. Acordați-vă zilnic câteva minute pentru activități care vă aduc bucurie.
• Exersați respirația profundă. Chiar și un minut de respirație profundă, cu aproximativ 10 inspirații și expirații, vă poate ajuta să vă relaxați și să vă reîncărcați energia.
• Mergeți la masaj. Masajul poate elibera tensiunea și vă poate oferi un sentiment plăcut de relaxare.
• Urmăriți un serial sau o emisiune TV. Este în regulă să luați o pauză și să vă relaxați timp de o jumătate de oră. Vizionarea unei emisiuni preferate vă poate ajuta să vă distrageți atenția de la dificultăți.
• Faceți mișcare. Exercițiile fizice sunt unele dintre cele mai eficiente metode de reducere a stresului. Alegeți o activitate care vă place și faceți din ea o rutină.

10. Fiți realiști

Ca îngrijitor al unei persoane cu Parkinson, poate fi dificil să rămâneți ancorat în prezent.

Într-un moment, puteți spera că persoana iubită va reveni la normal. În următorul moment, realitatea vă poate părea diferită.

În astfel de momente, faceți câteva respirații adânci și concentrați-vă asupra prezentului. Fricile sau speranțele nerealiste vă pot distrage de la realitatea cotidiană.

Dacă aveți nevoie, un specialist vă poate ajuta să învățați metode eficiente de gestionare a acestor emoții. Antrenamentul în mindfulness, terapia prin discuții și meditația sunt opțiuni care pot fi utile.

11. Fiți atenți

Fundația Parkinson subliniază că îngrijirea sănătății mentale și emoționale începe prin observarea și înțelegerea schimbărilor prin care treceți atât dumneavoastră, cât și persoana dragă.

Capacitățile fizice ale persoanei afectate de Parkinson se vor modifica în timp — uneori brusc. Dumneavoastră sunteți cel mai în măsură să observați aceste schimbări, deoarece persoana în cauză poate să nu fie conștientă de ele. Fiind atenți la aceste modificări și gestionându-le din timp, puteți face ca parcursul să fie mai ușor pentru amândoi.

Trebuie să fiți atent și la propriile schimbări. Cercetările arată că îngrijitorii persoanelor cu Parkinson se confruntă frecvent cu depresie și anxietate, iar calitatea somnului lor se deteriorează adesea.

12. Aveți grijă de îngrijitor

Fie că sunteți soț, părinte, copil sau prieten, rolul dumneavoastră de îngrijitor presupune să fiți disponibil 24/7. Este posibil să simțiți că întreaga dumneavoastră viață gravitează în jurul persoanei dragi, în timp ce nevoile personale trec pe plan secund.

Cercetările arată că nivelul de stres în rândul îngrijitorilor persoanelor cu Parkinson este ridicat, aceștia confruntându-se cu provocări emoționale, sociale, fizice și financiare.

Pe măsură ce cerințele îngrijirii cresc, mulți îngrijitori își neglijează propria sănătate. Este esențial să fiți proactiv și să aveți grijă de dumneavoastră. Nu amânați propriile consultații medicale și îngrijirea sănătății personale.

Alte lucruri pe care le puteți face pentru a vă menține sănătatea includ:

• adoptarea unei diete echilibrate
• exerciții fizice regulate
• un somn odihnitor
• programarea unor activități sociale pentru relaxare
• apelarea la îngrijire temporară atunci când aveți nevoie

Concluzie

Îngrijirea unei persoane dragi cu Parkinson este o responsabilitate majoră, care poate aduce schimbări și provocări în fiecare aspect al vieții dumneavoastră.

Veți întâmpina dificultăți emoționale și fizice, dar și momente de bucurie și satisfacția de a ajuta pe cineva drag. O strategie esențială pentru succes în rolul de îngrijitor include:

• informarea continuă
• cererea de ajutor atunci când este necesar
• menținerea propriei sănătăți

Nu ezitați să cereți sprijin din partea medicilor, organizațiilor pentru îngrijitori, prietenilor și familiei. Este important nu doar să aveți grijă de persoana iubită, ci și să vă mențineți sănătatea și o atitudine pozitivă.