Datorită progreselor din medicină, persoanele cu fibroză chistică (cunoscută și sub numele de mucoviscidoză) trăiesc astăzi mai mult și au o calitate a vieții considerabil mai bună. Urmând cu consecvență recomandările medicului, îți poți ține simptomele sub control și poți duce o viață activă.
Iată nouă lucruri importante pe care este bine să le cunoști atunci când începi tratamentul și stabilești planul de îngrijire împreună cu specialiștii.
1. Vei colabora cu o întreagă echipă medicală
Fibroza chistică este o afecțiune complexă, care poate afecta mai multe organe și sisteme din corp. Din acest motiv, îngrijirea presupune o abordare de echipă multidisciplinară. Pe lângă medicul curant, din echipa ta pot face parte un dietetician, un kinetoterapeut, un asistent medical, un specialist în recuperare respiratorie și un psiholog.
2. Infecțiile respiratorii trebuie tratate cu maximă seriozitate
Mucusul gros și lipicios din plămâni creează un mediu favorabil pentru multiplicarea bacteriilor. Infecțiile pulmonare pot agrava problemele respiratorii existente și pot necesita spitalizare. Pentru a preveni și a trata aceste infecții, antibioticele — administrate oral sau prin inhalare — vor face adesea parte din rutina ta terapeutică.
3. Eliminarea mucusului este o prioritate zilnică
Când căile respiratorii sunt încărcate cu mucus dens, respirația devine dificilă. Medicamentele mucolitice (care subțiază secrețiile), cum ar fi soluția salină hipertonică sau dornaza alfa, ajută la fluidizarea mucusului, făcându-l mai ușor de eliminat prin tuse.
Medicul îți poate recomanda, de asemenea, tehnici de fizioterapie respiratorie (drenaj bronșic) pentru curățarea plămânilor. Printre acestea se numără:
- tehnica expirației forțate („huffing”) — inspiri adânc, ții aerul scurt timp, expiri cu forță cu gura deschisă și apoi tușești;
- tapotamentul toracic (ușoare bătăi ritmice pe piept sau pe spate);
- utilizarea unei veste speciale de drenaj toracic, care ajută la desprinderea mucusului prin vibrații;
- folosirea unui dispozitiv de tip „flutter” (care creează oscilații în căile respiratorii în timpul expirației).
4. Este important să îți cunoști mutația genetică
Fibroza chistică este cauzată de mutații la nivelul genei CFTR (gena responsabilă de reglarea transportului de săruri și apă prin celule). În mod normal, această genă ajută la producerea unui mucus fluid și subțire. Când gena prezintă mutații, proteina rezultată funcționează defectuos, iar mucusul devine foarte vâscos.
O clasă modernă de medicamente, numită modulatori CFTR, acționează direct asupra acestei proteine defecte în cazul anumitor mutații specifice. Printre aceste tratamente se numără:
- ivacaftor;
- combinația lumacaftor / ivacaftor;
- combinația tezacaftor / ivacaftor.
O testare genetică poate determina exact ce mutație ai și dacă ești un candidat potrivit pentru aceste terapii țintite. Aceste medicamente te pot ajuta să îți menții sau chiar să îți îmbunătățești funcția pulmonară.
5. Nu mânca fără enzimele digestive
În mod normal, pancreasul eliberează enzime esențiale pentru digerarea alimentelor și absorbția nutrienților. În cazul fibrozei chistice, mucusul gros blochează canalele pancreatice. De aceea, majoritatea persoanelor diagnosticate trebuie să ia capsule cu enzime pancreatice chiar înainte de mese și gustări, pentru a ajuta organismul să asimileze hrana.
6. Igiena nebulizatorului este vitală
Aparatul de aerosoli (nebulizatorul) este folosit zilnic pentru inhalarea tratamentelor care mențin căile respiratorii deschise. Dacă acest dispozitiv nu este curățat și igienizat corect, în interiorul său se pot dezvolta germeni care ajung direct în plămâni, provocând infecții.
Curăță și dezinfectează nebulizatorul după fiecare utilizare. În funcție de indicațiile producătorului, componentele pot fi:
- dezinfectate prin fierbere;
- spălate la mașina de spălat vase sau în sterilizatoare cu abur;
- lăsate la înmuiat în alcool izopropilic 70% sau apă oxigenată (peroxid de hidrogen 3%).
Discută cu medicul sau cu asistentul medical pentru a primi instrucțiunile exacte de curățare pentru modelul tău de aparat.
7. Ai nevoie de o alimentație bogată în calorii
Când trăiești cu fibroză chistică, nu trebuie să reduci caloriile — dimpotrivă, ai nevoie de un aport caloric suplimentar doar pentru a-ți menține o greutate sănătoasă. Din cauza deficitului de enzime pancreatice, corpul nu poate extrage întreaga energie din alimente.
În plus, tusea continuă, respirația îngreunată și lupta cu infecțiile duc la un consum mare de energie. Din acest motiv, femeile pot avea nevoie de 2.500 până la 3.000 de calorii pe zi, iar bărbații de 3.000 până la 3.700 de calorii pe zi.
Obține aceste calorii din alimente dense nutritiv, cum ar fi ouăle, nucile, untul de arahide, lactatele integrale și shake-urile nutritive recomandate de specialist. Completează cele trei mese principale cu gustări nutritive pe parcursul întregii zile.
8. Vizitele la medic vor fi frecvente
Monitorizarea atentă este cheia în gestionarea fibrozei chistice. Imediat după stabilirea diagnosticului, este de așteptat să mergi la control la fiecare câteva săptămâni. Pe măsură ce starea ta se stabilizează, intervalul dintre vizite poate crește la o consultație la fiecare trei luni.
În cadrul acestor controale periodice, medicul va:
- efectua un examen clinic amănunțit;
- revizui și ajusta schema de medicamente;
- monitoriza înălțimea și greutatea;
- oferi recomandări legate de alimentație, exerciții fizice și prevenirea infecțiilor;
- evalua starea ta emoțională și îți va propune, dacă este cazul, consiliere psihologică.
9. Deși nu se vindecă, boala poate fi ținută sub control
În ciuda progreselor uriașe din cercetare, medicina nu a găsit încă o vindecare completă pentru fibroza chistică. Cu toate acestea, tratamentele moderne pot:
- încetini progresia afecțiunii;
- ameliora simptomele zilnice;
- proteja funcția pulmonară pe termen lung.
Urmarea consecventă a tratamentelor prescrise de medic este cel mai sigur mod de a-ți proteja sănătatea și de a te bucura de o viață lungă și activă.
Ce merită să reții
Începutul oricărui tratament cronic poate părea copleșitor, însă cu răbdare administrarea medicamentelor și tehnicile de curățare a plămânilor vor deveni o simplă rutină zilnică.
Bazează-te pe echipa ta medicală ori de câte ori ai întrebări, nelămuriri sau simți că un tratament trebuie reevaluat. Nu modifica niciodată dozele sau schema prescrisă fără acordul direct al medicului tău.
