Dacă nu ai nimic potrivit de spus, uneori este mai bine să nu spui nimic.
Dacă trăiești cu scleroză multiplă (SM) de ceva vreme, sunt șanse mari să fi auzit deja măcar o parte dintre comentariile absurde de pe această listă.
Bolile cronice sunt adesea greșit înțelese. Deși poate fi epuizant să răspunzi la nesfârșit la remarci nepotrivite, e greu să îi învinuiești pe ceilalți pentru că nu știu întotdeauna cum să reacționeze. Ideile noastre despre dizabilitate au fost formate în timp pe baza unor stereotipuri. Vestea bună este că poveștile autentice despre viața cu o boală cronică încep să fie auzite tot mai des. Cu cât vorbim mai deschis, cu atât vom înțelege mai bine că dizabilitatea este pur și simplu o parte a diversității umane.
Până atunci, iată 10 dintre cele mai nepotrivite lucruri care mi-au fost spuse de-a lungul anilor:
1. „Oamenii frumoși nu fac scleroză multiplă”
Încercând să mă încurajeze, o prietenă apropiată mi-a spus asta imediat după ce medicii m-au anunțat că aș putea avea scleroză multiplă (SM).
A vrut să fie o glumă care să mă binedispună, dar, 20 de ani mai târziu, cuvintele ei încă îmi răsună în minte. Adevărul este că probabil nu își putea imagina oameni tineri și plini de viață care să sufere de o afecțiune cronică. Scleroza multiplă debutează adesea la vârste tinere, fiind diagnosticată cel mai frecvent la femei între 20 și 40 de ani. O mulțime de oameni frumoși și tineri primesc acest diagnostic.
2. „Dumnezeu n-ar lăsa să i se întâmple așa ceva unui om bun ca tine”
Mi-a spus asta o persoană dragă, în perioada dintre primele mele simptome și primirea diagnosticului oficial, încercând să mă convingă că suspiciunile medicilor nu aveau cum să fie reale.
Realitatea este că lucrurile dificile li se întâmplă și oamenilor buni. O boală cronică nu este o pedeapsă, iar diagnosticul de scleroză multiplă nu este vina nimănui.
3. „Pot să mă rog pentru tine?”
Într-o zi, în timp ce stăteam pe cadrul meu de mers cu rotile în fața unui centru comercial și așteptam să fiu luată cu mașina, o necunoscută m-a întrebat dacă se poate ruga pentru mine.
Când i-am spus politicos că sunt bine, a insistat, spunându-mi că Dumnezeu vrea să mă vindec. Sugestia că o rugăciune venită din senin pe stradă mă va vindeca lasă de înțeles că, dacă boala persistă, este din cauză că divinitatea are ceva împotriva mea. În plus, îmi vedeam liniștită de treabă — nu căutam mila nimănui.
Vorba „Dumnezeu nu-ți dă mai mult decât poți duce” este menită să încurajeze, dar pentru cei care duc lupte grele de sănătate, astfel de clișee pot deveni o povară. Credința poate fi un sprijin important, dar este o alegere profund personală.
4. „Te doare?”
O persoană necunoscută m-a întrebat asta într-un lift, pe un ton încărcat de compasiune exagerată.
În acel moment mă gândeam la ce cafea să-mi cumpăr și la planurile mele de peste zi. Dintr-odată, mi s-a reamintit brutal că prima impresie pe care o las multor oameni nu este cea a unei femei independente, ci a unei „fete bolnave și neajutorate”. Este nevoie de multă energie psihică pentru a-ți păstra încrederea în tine atunci când ceilalți proiectează constant o poveste tristă asupra vieții tale.
5. „Ești atât de norocoasă!”
Am auzit des această remarcă înainte de nunta mea. Și eram norocoasă, dar nu din motivele pe care le insinuau ceilalți.
Subtextul era că un bărbat minunat a ales să se căsătorească cu mine „deși” aveam o boală cronică. În realitate, amândoi am fost norocoși că ne-am găsit unul pe celălalt, însă nimeni nu a simțit nevoia să îi spună soțului meu cât de norocos este el.
6. „Ești prea tânără ca să folosești așa ceva”
Pentru că folosesc dispozitive de mobilitate, aud asta foarte des. Deși suntem obișnuiți să vedem în special bunici folosind un baston sau un cadru, problemele de mobilitate pot apărea la orice vârstă.
Pe lângă faptul că această remarcă nu are sens, ea devine dureroasă când este însoțită de neîncredere — ca și cum un tânăr nu ar avea un motiv real să folosească un sprijin pentru mers sau un scaun rulant.
7. „Măcar nu e ceva mai grav…”
O atitudine pozitivă contează, dar la fel de important este să îți permiți să fii trist și să accepți prin ce treci. O astfel de remarcă minimizează suferința unei persoane.
Nu ești obligat să fii mereu recunoscător că nu e mai rău. În plus, cum ar trebui să se simtă cei care trăiesc exact cu afecțiunea despre care ai decis tu că este „mai gravă”? Nimeni nu ar trebui folosit ca termen de comparație doar pentru ca altcineva să se simtă mai bine.
8. „Ce scaun comod ai!”
Eram la un spectacol de teatru, așezată în scaunul meu rulant de transport (care chiar este foarte comod).
Comentariul nu ar fi fost o problemă dacă persoana care l-a făcut nu ar fi continuat prin a mă mângâia pe spate și a mă bate pe umăr, uitând parcă de faptul că sunt o femeie adultă pe care nu o cunoștea deloc.
9. „Poate să meargă puțin sau…?”
Această întrebare nu mi-a fost adresată direct mie, ci a fost pusă însoțitorului meu, la controlul de securitate din aeroport.
Să ignori o persoană în scaun rulant și să vorbești despre ea la persoana a treia, adresându-te celui de lângă ea, este lipsit de respect și umilitor. Personalul din locurile publice interacționează frecvent cu persoane cu nevoi speciale și ar trebui să știe că prima regulă de bun-simț este să te adresezi direct persoanei în cauză.
10. „Ce ai pățit?” / „Ce problemă ai?”
Este uimitor cât de mulți străini se simt îndreptățiți să ceară detalii despre istoricul medical al altcuiva. Imaginează-ți cum ar fi ca oameni necunoscuți să te oprească pe stradă și să-ți ceară să le povestești cele mai vulnerabile și dificile momente din viața ta.
Chiar și comentariile bine intenționate pot răni
Persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă sau alte boli cronice aud astfel de replici frecvent. Știm că majoritatea oamenilor nu vor să fie răutăcioși și adesea depunem mult efort pentru a nu-i face să se simtă stânjeniți pe cei curioși — fie ei străini, prieteni sau membri ai familiei.
Însă nu ar trebui să fie exclusiv responsabilitatea persoanelor cu dizabilități să îi învețe pe ceilalți cum să comunice cu empatie.
Dacă vrei cu adevărat să ajuți: în loc să oferi sfaturi nesolicitate sau să pui întrebări indiscrete, încearcă să asculți, susține accesibilizarea clădirilor, oferă șanse egale la angajare sau informează-te din surse corecte despre ce înseamnă viața cu o boală cronică.
Iar dacă nu știi ce să spui într-un anumit moment, un zâmbet cald și respectarea intimității celuilalt sunt mai mult decât suficiente.
