Ce trebuie să știe persoanele afro-americane despre lupus

Persoanele de culoare din Statele Unite au un risc mai mare de a dezvolta lupus, pot avea o formă mai severă a bolii și prezintă un risc mai mare de complicații. Recunoașterea simptomelor și accesul la îngrijire medicală specializată pot îmbunătăți evoluția bolii.

Lupusul este o boală autoimună cronică în care sistemul imunitar atacă propriile celule și țesuturi sănătoase, provocând inflamații. Aceste inflamații pot cauza episoade acute care afectează pielea, articulațiile, rinichii și alte organe.

La persoanele de culoare, lupusul poate avea manifestări diferite față de cele observate la persoanele cu piele deschisă. În plus, pot exista discrepanțe în îngrijirea medicală din cauza inegalităților din sistemul de sănătate.

Cum arată erupția de lupus pe pielea închisă la culoare?

Erupțiile cutanate sunt unul dintre cele mai frecvente simptome ale lupusului. De obicei, apar pe față, întinzându-se pe nas și obraji, dar pot apărea oriunde pe corp.

În plus, diagnosticul diferențial este crucial, deoarece afecțiuni autoimune precum scleroza sistemică pot produce modificări cutanate similare.

În plus, diagnosticul diferențial este crucial, deoarece afecțiuni autoimune precum scleroza sistemică pot produce modificări cutanate similare.

În plus, diagnosticul diferențial este crucial, deoarece afecțiuni autoimune precum scleroza sistemică pot produce modificări cutanate similare.

Persoanele cu piele închisă la culoare au un risc mai mare de a dezvolta lupus discoid eritematos, cel mai frecvent tip de lupus cutanat. Acesta provoacă pete ridicate, de formă circulară, care devin groase și solzoase pe scalp, față și alte zone ale corpului. Când aceste pete dispar, pot lăsa în urmă pete întunecate și cicatrici permanente.

Un studiu din 2021 arată că persoanele afro-americane cu lupus discoid au un risc mai mare de a dezvolta cicatrici și modificări ale culorii pielii față de persoanele cu piele deschisă.

Alte simptome ale lupusului

Pe lângă erupțiile cutanate, lupusul poate provoca și alte simptome, inclusiv:

De asemenea, mulți pacienți se întreabă dacă există o legătură între lupus și alergiile alimentare în declanșarea sau accentuarea inflamației.

De asemenea, mulți pacienți se întreabă dacă există o legătură între lupus și alergiile alimentare în declanșarea sau accentuarea inflamației.

De asemenea, mulți pacienți se întreabă dacă există o legătură între lupus și alergiile alimentare în declanșarea sau accentuarea inflamației.

  • durere și inflamație la nivelul mușchilor și articulațiilor
  • febră
  • căderea părului
  • ulcerații în gură
  • sensibilitate la soare
  • probleme cardiace, renale sau pulmonare
  • durere toracică la respirație profundă
  • degete sau degetele de la picioare care devin albastre sau albe și amorțesc
  • cheaguri de sânge
  • afecțiuni mentale
  • probleme de memorie
  • afectarea ochilor

Lupusul este mai frecvent la persoanele afro-americane?

Lupusul eritematos sistemic (LES), cea mai comună formă a lupusului, este de două până la trei ori mai frecvent la persoanele de culoare, conform unor studii dintr-o revizuire din 2017. În această formă de lupus, simptomele afectează mai multe sisteme ale corpului.

Potrivit CDC, femeile afro-americane și hispanice primesc mai des un diagnostic de lupus la o vârstă mai fragedă comparativ cu femeile albe.

Este lupusul mai sever la persoanele afro-americane?

Un studiu din 2022 arată că, pe lângă incidența mai mare a diagnosticului, persoanele afro-americane cu lupus prezintă un risc crescut de:

  • noi diagnostice de lupus
  • complicații ale bolii
  • activitate crescută a bolii
  • dizabilitate
  • risc de deces

De exemplu, progresia bolii către insuficiență renală este de peste două ori mai frecventă la persoanele afro-americane cu lupus, comparativ cu cele albe. Lupusul poate cauza nefrită, o afecțiune care, dacă nu este tratată, poate duce la insuficiență renală.

Deși problemele renale sunt frecvente la persoanele afro-americane cu lupus, acestea nu sunt cea mai comună cauză de deces. Bolile cardiovasculare au devenit recent principala cauză de deces prematur în rândul persoanelor cu lupus, indiferent de rasă sau etnie.

Un studiu din 2023 a arătat că persoanele afro-americane cu lupus au fost de 7 ori mai predispuse decât alte grupuri rasiale să sufere un eveniment cardiovascular, precum un atac de cord sau un accident vascular cerebral, în decurs de 15 ani de la diagnosticarea LES. În primii 12 ani, acest risc a fost de 19 ori mai mare.

Un alt studiu din 2023 a descoperit că persoanele de origine afro-americană cu lupus au avut, de asemenea, un risc mai mare de a dezvolta lupus neuropsihiatric și alopecie.

Știați că?

Genele care contribuie la dezvoltarea lupusului pot varia între diferitele populații afro-americane. Potrivit celui de-al doilea studiu din 2023 menționat anterior, oamenii de știință cred că lupusul se poate manifesta diferit la persoanele afro-americane comparativ cu cele din Caraibe sau Africa.

Cercetătorii au observat diferențe chiar și între populațiile din Africa Subsahariană și cele din alte regiuni ale Africii. Acest lucru sugerează că originea ancestrală poate influența modul în care lupusul se manifestă și ce complicații pot apărea.

Persoanele de origine africană care trăiesc în Statele Unite, Europa și Caraibe tind să dezvolte forme mai severe de lupus.

Ce trebuie să știe persoanele afro-americane despre diagnosticarea lupusului?

Nu există un test specific pentru diagnosticarea lupusului. Boala poate fi dificil de identificat, deoarece simptomele sale pot semăna cu cele ale altor afecțiuni. Potrivit Lupus Foundation, durează în medie 6 ani pentru ca o persoană să primească un diagnostic de lupus după apariția primelor simptome.

Întârzierea diagnosticării poate crește riscul de complicații.

Un studiu din 2023 care a analizat experiențele persoanelor afro-americane cu lupus a identificat mai mulți factori care pot contribui la întârzierea diagnosticării:

  • simptome nespecifice, cum ar fi oboseala și durerile
  • cunoașterea limitată a istoricului familial de lupus
  • lipsa de informare despre semnele și simptomele lupusului
  • neîncrederea medicilor în evaluarea simptomelor raportate de pacient

Un medic poate diagnostica lupusul examinând:

  • istoricul medical și simptomele pacientului
  • istoricul familial de lupus sau alte boli autoimune
  • examinarea fizică
  • analizele de sânge și urină
  • biopsia pielii sau a țesutului renal

După stabilirea diagnosticului, medicul va crea un plan de tratament pentru gestionarea simptomelor.

Ce trebuie să știe persoanele afro-americane despre tratamentul lupusului?

Lupusul nu are un tratament curativ, dar poate fi gestionat cu ajutorul medicamentelor. Printre tratamentele care pot ajuta la gestionarea simptomelor lupusului se numără:

  • antiinflamatoare nesteroidiene (AINS)
  • corticosteroizi
  • antimalarice, cum ar fi hidroxiclorochina (Plaquenil)
  • inhibitori BLyS, precum belimumab (Benlysta)
  • imunosupresoare
  • chimioterapie

Tratamentul este esențial pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu lupus.

Totuși, cercetările din 2020 arată că persoanele afro-americane sunt mai puțin predispuse să respecte planul de tratament pentru lupus comparativ cu persoanele albe. Un motiv important menționat în acest studiu a fost comunicarea grăbită, lipsită de respect sau de compasiune din partea medicilor.

Aflați mai multe despre tratamentele actuale și emergente pentru lupus.

Găsirea unui medic cu competențe culturale în tratamentul lupusului

Un studiu de revizuire narativă din 2022 arată că afro-americanii se confruntă cu inegalități în îngrijirea și tratamentul lupusului din cauza:

  • subreprezentării în studiile clinice
  • rasismului sistemic
  • statutului socio-economic
  • factorilor genetici
  • accesului inegal la îngrijiri medicale specializate în zonele rurale
  • nivelului de educație mai scăzut
  • sistemelor de sănătate fragmentate
  • formării insuficiente în reumatologie pentru medicii de familie

Potrivit unei revizuiri a literaturii din 2023, persoanele afro-americane cu lupus eritematos sistemic (LES) pot primi îngrijiri medicale de calitate inferioară și incoerente din cauza prejudecăților implicite ale profesioniștilor din domeniul sănătății.

Este nevoie de medici cu competențe culturale pentru a îmbunătăți îngrijirea persoanelor afro-americane din Statele Unite care trăiesc cu lupus. Un articol de cercetare din 2019 afirmă că profesioniștii din domeniul sănătății care au competențe culturale pot comunica mai eficient cu pacienții din diferite medii culturale, îmbunătățind relațiile și calitatea îngrijirii medicale.

Aflați mai multe despre cum să găsiți îngrijiri medicale adaptate nevoilor comunității afro-americane.

Care este perspectiva pentru afro-americanii cu lupus?

Majoritatea persoanelor cu lupus pot trăi mult timp cu această boală. O revizuire din 2021 notează că 76% până la 89% dintre persoanele cu lupus din America de Nord trăiesc cel puțin 10 ani. Este important de menționat că studiile analizate au urmărit participanții doar timp de 10 ani și că multe persoane cu lupus trăiesc mult mai mult.

Cu toate acestea, dintre toate grupurile rasiale și etnice, afro-americanii au cele mai ridicate rate de mortalitate cauzate de lupus.

Potrivit unui studiu din 2019 bazat pe datele din Registrul Lupusului din Georgia (Fulton și DeKalb), persoanele afro-americane cu lupus tind să moară mai devreme după diagnostic și la o vârstă mai tânără decât persoanele albe cu lupus. Vârsta medie a decesului în acest studiu a fost cu 13 ani mai mică pentru persoanele afro-americane comparativ cu cele albe.

În plus față de rasa și etnia unei persoane, severitatea și frecvența episoadelor de lupus, complicațiile de sănătate și calitatea îngrijirii medicale pot influența speranța de viață a celor afectați de lupus.

Concluzie

Lupusul afectează în mod disproporționat persoanele afro-americane. Acestea sunt mai predispuse să primească un diagnostic, să dezvolte complicații și să moară din cauza bolii. Cu toate acestea, îngrijirea medicală adaptată cultural și participarea la studii clinice pot contribui la reducerea acestor rate.

În timp ce eforturile pentru reducerea inegalităților în îngrijirea medicală continuă, persoanele afro-americane își pot îmbunătăți îngrijirea și pot reduce episoadele severe respectând planul de tratament și consultându-se în mod regulat cu echipa lor medicală.