Asistenta socială Marie Brewer vorbește despre provocările sprijinirii unei persoane dragi cu sindrom mielodisplazic (MDS) și despre modalitățile de a găsi ajutor și opțiuni de tratament.
Sindroamele mielodisplazice (MDS) sunt un grup de afecțiuni care afectează măduva osoasă. Celulele stem din măduvă nu funcționează corect, ceea ce înseamnă că nu pot produce suficiente celule sanguine sănătoase.
O persoană cu MDS poate avea un număr scăzut de globule albe, globule roșii sau trombocite. Uneori, mai multe tipuri de celule sanguine sunt afectate.
MDS poate varia de la forme ușoare la foarte severe, în funcție de capacitatea măduvei de a produce încă celule sănătoase și de acumularea celulelor imature din măduva osoasă (celule blastice). În funcție de tipul de MDS, o persoană poate avea anemie, infecții frecvente, vânătăi ușoare sau sângerări spontane.
MDS este un tip de cancer al sângelui. În fiecare an, în Statele Unite, sunt diagnosticate aproximativ 10.000 de cazuri noi de MDS. Conform Institutului Național de Cancer, terapiile sunt inițiate de obicei doar la persoanele cu un număr semnificativ scăzut de celule sanguine sau care au o speranță de viață redusă.
Healthline a discutat cu Marie Brewer, asistent social licențiat și specialist în informații la Societatea de Leucemie și Limfom (LLS), despre cum membrii familiei și îngrijitorii pot susține o persoană dragă diagnosticată cu MDS.
Acest interviu a fost editat pentru claritate și concizie.
Cuprins:
Cum ar trebui să te pregătești pentru a-ți ajuta persoana dragă cu MDS?
Termenul „sindrom mielodisplazic” poate fi în sine copleșitor. Este important de recunoscut că MDS este un diagnostic de cancer, iar primirea unui astfel de diagnostic este adesea neașteptată și devastatoare pentru pacienți.
Este esențial să îi permiți pacientului să își exprime emoțiile, chiar dacă reacția lor este diferită de a ta. Îngrijitorii pot începe prin a comunica deschis cu persoana dragă. Poate că aceasta nu este încă pregătită să vorbească, și asta este în regulă. Când va fi gata, va ști că poate discuta cu tine.
Un alt aspect important este să ajuți pacientul să își pregătească întrebările pe care dorește să le adreseze medicului în timpul consultațiilor. Este util să le noteze înainte de vizită.
De asemenea, este bine să afli dacă persoana dragă dorește multe informații despre diagnostic și opțiunile de tratament dintr-o dată sau preferă să le primească treptat.
Un îngrijitor poate ajuta pacientul să se simtă mai puțin copleșit, astfel încât să se poată concentra pe sănătatea sa – ceea ce este, în cele din urmă, obiectivul principal, mai ales la începutul diagnosticului.
Unde poți afla informații despre tratamentul personalizat pentru MDS?
MDS este un grup de afecțiuni care afectează sângele și măduva osoasă, ceea ce înseamnă că există o gamă largă de manifestări și severități, precum și multiple opțiuni de tratament. De aceea, fiecare pacient ar trebui să fie evaluat individual de un hematolog-oncolog specializat în MDS, care să poată recomanda tratamentul potrivit tipului specific de MDS.
MDS este considerat un diagnostic rar, așa că este esențial să cauți tratament la un centru specializat în această afecțiune sau care are experiență în tratarea MDS.
Specialiștii în informații de la Societatea de Leucemie și Limfom (LLS) pot completa îngrijirea medicală a persoanei dragi, oferind gratuit informații și resurse de sprijin pe tot parcursul experienței cu cancerul. Suntem specializați în cancere ale sângelui, inclusiv MDS, și oferim cele mai recente informații despre tratament. Specialiștii LLS sunt disponibili la telefon la 800-955-4572.
Există progrese noi în tratamentul MDS, care sunt posibile doar prin studii clinice. LLS are un centru de sprijin pentru studii clinice, unde navigatori medicali colaborează direct cu pacienții și membrii familiei pentru a identifica studiile clinice la care ar putea fi eligibili, pe baza tipului lor specific de MDS.
Ce acțiuni specifice poți face pentru a îmbunătăți îngrijirea persoanei dragi?
Sprijinul necesar variază de la o persoană la alta și se poate schimba în timp. De aceea, este important să menții o comunicare deschisă cu persoana dragă și să fii receptiv la nevoile pe care le exprimă.
Însoțirea unei persoane dragi la consultațiile medicale poate fi un sprijin valoros, atât emoțional, cât și practic.
Un diagnostic de cancer, precum MDS, poate fi copleșitor, afectând capacitatea de organizare. Cei apropiați pot ajuta prin luarea notițelor la consultații, organizarea documentelor medicale, a facturilor și a programărilor.
Ajutarea persoanei dragi să completeze cereri de asistență financiară și să găsească resurse de sprijin poate părea un gest mic, dar poate face o mare diferență.
Îngrijirea unei persoane bolnave poate fi o provocare în sine, așa că este la fel de important ca îngrijitorii să aibă grijă și de propria lor sănătate și să caute sprijin pentru ei înșiși.
Ce organizații pot ajuta cu tratamentul MDS?
LLS oferă o gamă largă de resurse gratuite pentru educație, sprijin și orientare pentru pacienți și îngrijitori. De asemenea, oferim suport individualizat pe tot parcursul experienței cu cancerul.
Ajutăm oamenii să gestioneze atât aspectele emoționale, cât și efectele secundare fizice ale tratamentului. De asemenea, oferim sprijin în explorarea opțiunilor de asistență financiară.
Există și alte organizații, cum ar fi Fundația MDS, care oferă exclusiv sprijin pentru această afecțiune. Aceasta pune la dispoziție un director de Centre de Excelență în MDS, care ajută pacienții să găsească profesioniști cu experiență în tratarea acestei boli.
Ce altceva recomanzi?
Vreau să le transmit pacienților și îngrijitorilor că nu sunt singuri în această situație. Când cineva primește un diagnostic de cancer, cum este MDS, este ca și cum ar trebui să învețe o limbă nouă. Există ajutor și resurse disponibile, iar încurajez oamenii să ia legătura cu Societatea de Leucemie și Limfom (LLS), Fundația MDS și alte organizații de susținere a pacienților, care pot ajuta în gestionarea tuturor acestor aspecte.
Perspectiva
Ratele de supraviețuire pentru MDS sunt evaluate în funcție de diferite grupuri de risc, conform Sistemului Internațional Revizuit de Scor Prognostic (IPSS-R). IPSS-R analizează cinci factori pentru a determina riscul, inclusiv procentul de celule blastice, nivelurile celulelor din sânge și anomaliile cromozomiale.
Potrivit Societății Americane de Cancer (ACS), ratele de supraviețuire pentru MDS se bazează pe persoane diagnosticate cu mulți ani în urmă, care nu au primit tratament specific pentru MDS.
ACS a publicat în 2018 următoarele rate mediane de supraviețuire, bazate pe grupurile de risc IPSS-R:
- risc foarte scăzut: 8,8 ani
- risc scăzut: 5,3 ani
- risc intermediar: 3 ani
- risc ridicat: 1,6 ani
- risc foarte ridicat: 0,8 ani
Aceste rate de supraviețuire sunt medii și nu pot prezice exact cum va evolua fiecare caz individual de MDS.
Concluzie
Cei care susțin pacienții cu MDS pot accesa resurse oferite de organizații nonprofit care sprijină persoanele cu cancere ale sângelui. Aceste organizații pot ajuta pacienții să găsească centre medicale specializate în tratarea MDS.
În cazul MDS, este importantă gestionarea impactului emoțional, medical, financiar și practic asupra vieții de zi cu zi. Există sprijin disponibil pentru cei care au nevoie.
Marie Brewer este asistent social licențiat și specialist în informații la Societatea de Leucemie și Limfom (LLS). S-a alăturat LLS în aprilie 2022 și are peste 10 ani de experiență profesională în lucrul cu pacienți cu cancer și familiile acestora, în principal în spitale. A lucrat atât cu pacienți pediatrici, cât și cu adulți și a contribuit la dezvoltarea unui program de oncologie pentru adolescenți și tineri adulți (AYA), o categorie de pacienți de care este profund interesată. De asemenea, a fost manager de operațiuni clinice la un centru de sprijin pentru copii care au suferit pierderi.
Dacă aveți efecte secundare severe din cauza anticoagulantului warfarină, medicul vă poate recomanda o alternativă numită anticoagulante orale non-vitamina K (NOAC).
Anticoagulantele orale non-vitamina K (NOAC) sunt o clasă de medicamente utilizate pentru tratarea și prevenirea cheagurilor de sânge. Acestea mai sunt cunoscute și sub numele de anticoagulante orale cu acțiune directă (DOAC) și pot fi utilizate ca alternativă la warfarină pentru gestionarea tromboembolismului venos și prevenirea accidentului vascular cerebral la persoanele cu fibrilație atrială.
Ce sunt anticoagulantele orale non-vitamina K?
Conform unei analize de cercetare din 2022, NOAC-urile au fost dezvoltate ca alternative la warfarină, un anticoagulant oral prescris pentru tratamentul și prevenirea cheagurilor de sânge.
NOAC-urile acționează prin țintirea unor proteine specifice implicate în coagularea sângelui. Aceste medicamente se împart în două categorii:
- Inhibitori direcți ai trombinei – blochează enzime esențiale, precum trombina, care este responsabilă de coagularea sângelui.
- Inhibitori direcți ai factorului Xa – împiedică coagularea prin blocarea acțiunii factorului Xa, o substanță care ajută la legarea celulelor sanguine și a proteinelor.
La ce se folosesc?
Medicul poate prescrie NOAC-uri pentru tratarea sau prevenirea unor afecțiuni cardiovasculare.
Acestea sunt adesea utilizate la pacienții cu boală cronică de rinichi (BCR) și fibrilație atrială, deoarece pot reduce riscul de sângerare în cazul unor leziuni renale acute și încetinesc evoluția bolii.
Tipuri de anticoagulante orale non-vitamina K
Apixaban
Apixaban este utilizat pentru tratarea fibrilației atriale non-valvulare, reducând riscul de accident vascular cerebral și formarea cheagurilor de sânge.
Doza tipică este 2,5 – 5 mg per comprimat, în funcție de vârstă, greutate corporală și nivelul creatininei serice.
Posibile efecte secundare:
- sângerare
- greață
- sângerare gingivală
- hematurie (sânge în urină)
- anemie
- vânătăi
- hematom
- sângerare postoperatorie
- sângerare rectală
- epistaxis (sângerare nazală)
- hemoptizie (tuse cu sânge din plămâni)
- hipersensibilitate
Dabigatran
Dabigatran este utilizat pentru prevenirea și tratarea trombozei venoase profunde (TVP) și emboliei pulmonare, precum și pentru prevenirea accidentului vascular cerebral la adulții cu fibrilație atrială.
Disponibil sub formă de capsule, este administrat în doze de 75 – 150 mg de două ori pe zi.
Posibile efecte secundare:
- durere abdominală
- greață
- arsuri la stomac
- vânătăi sau sângerări neobișnuite
- urină maronie sau roz
- tuse cu sânge
- sângerări nazale
- menstruații abundente
- sângerări prelungite
- durere sau umflare articulară
Edoxaban
Edoxaban este utilizat pentru tratarea emboliei pulmonare și trombozei venoase profunde, reducând riscul de accident vascular cerebral.
Este disponibil sub formă de comprimate filmate de 15 mg, 30 mg și 60 mg, administrate de obicei o dată pe zi.
Posibile efecte secundare:
- anemie
- erupție cutanată
- hematom spinal
- angioedem (umflare în straturile profunde ale pielii)
- tromboză
Pot interacționa cu alte medicamente?
Conform unei analize din 2018, anticoagulantele orale non-vitamina K pot interacționa cu alte medicamente și pot crește riscul de efecte secundare nedorite.
Mai jos sunt principalele interacțiuni medicamentoase cunoscute ale NOAC-urilor:
- Inhibitorii P-glicoproteinei (P-gp) pot crește riscul de sângerare atunci când sunt administrați împreună cu NOAC-uri.
- Inductorii P-gp pot reduce concentrația de NOAC-uri în plasma sanguină, scăzând astfel efectele anticoagulante.
- Medicamentele antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) pot crește riscul de sângerare în tractul urinar, tractul gastrointestinal inferior și căile respiratorii atunci când sunt utilizate împreună cu NOAC-uri.
- Inhibitorii citocromului P450 (CYP) 3A4 pot crește concentrația de NOAC-uri în organism, ceea ce poate crește riscul de sângerare.
- Inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS) pot crește riscul de sângerare dacă sunt administrați împreună cu NOAC-uri.
Alternative
Singura alternativă la NOAC-uri este warfarina. Warfarina este un anticoagulant sau „subțiretor de sânge” și este considerată tratamentul de primă linie pentru prevenirea și tratarea cheagurilor de sânge. Acest medicament este aprobat de Administrația pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru prevenirea și tratarea trombozei venoase, emboliei pulmonare, infarctului miocardic și fibrilației atriale.
Conform unui studiu din 2017, pacienții aleg de obicei NOAC-urile deoarece sunt o alternativă mai eficientă și mai sigură față de warfarină, având un risc mai scăzut de efecte secundare și mai puține interacțiuni medicamentoase.
Concluzie
Anticoagulantele orale non-vitamina K (NOAC) sunt medicamente anticoagulante utilizate pentru prevenirea și tratarea diferitelor afecțiuni cardiovasculare, inclusiv fibrilația atrială și tromboembolismul venos.
Acestea sunt considerate o alternativă mai sigură la warfarină, deoarece acest tratament de primă linie este asociat cu efecte secundare mai grave și interacțiuni medicamentoase mai frecvente.