Acum știu aproape exact ziua în care am luat boala Lyme, datorită fișelor medicale ale dermatologului meu, care a decedat.
„Nu a văzut căpușa”, a scris el, în august 1997, menționând prezența „eritemului multiform” pe pieptul meu – celebra erupție roșie în formă de țintă.
La acea vreme, nu știam nimic despre boala Lyme sau căpușe. Și, deși dermatologul a observat erupția caracteristică, nu mi-a spus nimic despre asta. Mi-a administrat o injecție cu cortizon, mi-a prescris un unguent antiinflamator și m-a trimis acasă.
Când, în sfârșit, am aflat că am boala Lyme, aveam 67 de ani. La acel moment, trăisem 12 ani cu Lyme nediagnosticat, acumulând o listă lungă și variată de simptome, pe care le-am pus pe seama îmbătrânirii.
Din păcate, mulți medici nu sunt suficient de bine pregătiți pentru a recunoaște simptomele variate ale bolii Lyme, care imită adesea alte afecțiuni. Multe persoane cu Lyme nediagnosticat trec de la un doctor la altul în căutarea unor răspunsuri, fără succes.
Organizații precum ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) te pot ajuta să găsești un medic specializat în Lyme în zona ta.
Cuprins:
„Primul meu sfat pentru oricine are simptome ale bolii Lyme: găsește un medic care cunoaște boala Lyme.”
Căpușe, căprioare și bacterii spiralate: Ce este, de fapt, boala Lyme?
Boala Lyme este cauzată de mușcătura unei căpușe cu picioare negre infectată cu bacteria Borrelia burgdorferi. Principalul gazdă pentru aceste căpușe este șoarecele cu picioare albe, un rozător nativ în America de Nord. Pe măsură ce cresc, căpușele sunt preluate de alte animale, în special de căprioare.
Boala Lyme a fost identificată în cel puțin 48 de state din SUA.
Căpușele infectate transmit Lyme atunci când se atașează de piele și se hrănesc cu sângele tău. Odată atașată, căpușa transmite bacteria prin saliva sa. Bacteria intră în fluxul sanguin și se răspândește în tot corpul – de aici și multitudinea de simptome.
Borrelia burgdorferi sunt bacterii în formă de spirală, cunoscute sub numele de spirochete. Acestea sunt foarte inteligente; se pot „ascunde” de sistemul tău imunitar, ceea ce le face deosebit de greu de eliminat. De asemenea, bacteria poate rămâne ascunsă în timpul tratamentului și poate persista chiar și după o primă rundă de antibiotice.
O rețea complicată de simptome
Simptomele mele au început cu o serie de probleme inexplicabile ale pielii. Nu mi-am pus prea multe întrebări, deoarece sufăr de psoriazis din copilărie, iar pielea mea a fost mereu sensibilă la înțepături de insecte, parfumuri și alți iritanți.
Boala Lyme mi-a provocat erupții de pete roșii și mâncărimi pe membre și trunchi, care nu mă lăsau să dorm noaptea. Dermatologul a numit aceste leziuni PLEVA (pityriasis lichenoides), o afecțiune rară, uneori asociată cu infecțiile bacteriene, cum este Lyme.
„Nu reușeam să înțeleg ce se întâmplă cu mine.”
Am dezvoltat și rozacee pe față. Am avut erupții roșii pe brațe și picioare. Și mă trezeam cu vânătăi uriașe pe mâini și picioare de la cele mai mici lovituri.
Dar cea mai înfricoșătoare problemă a pielii a fost o afecțiune numită parapsoriazis, care poate fi un precursor al limfomului cu celule T. Am fost trimis la un oncolog, care mi-a recomandat tratamente cu lumină UVB pentru picioare. Am găsit un aparat UVB la un preț rezonabil, astfel încât să pot face tratamentul acasă.
De la piele, spre interior
Am dezvoltat, de asemenea, o serie de probleme la nivelul articulațiilor și mușchilor. Am avut fasceită plantară dureroasă la călcâie. Un podiatru (medic specialist în afecțiuni ale picioarelor) mi-a dat o orteză pentru picior, pe care trebuia să o port noaptea, și m-a trimis la kinetoterapie, ceea ce m-a ajutat.
Genunchii mei au devenit dureroși, iar la șolduri am dezvoltat bursită. Un ortoped (medic specializat în oase și articulații) mi-a recomandat injecții cu cortizon și mai multă kinetoterapie.
Am avut, de asemenea, dureri severe pe tibii, dar ortopedul mi-a spus că „nu există nimic acolo care ar putea provoca durere.”
Am dezvoltat artrită la mâini. Unele dintre degetele mele s-au deformat, iar în degetele mari am avut pierderi osoase. Dar medicul mi-a spus că artrita la mâini este normală la vârsta mea.
Degetele de la picioare și tălpile au început și ele să mă doară. Toate pantofii mei au devenit incomozi. Am început să port pantofi ortopedici speciali.
Unde este mintea mea?
Cel mai mult m-au deranjat simptomele cognitive. Aveam probleme de concentrare și îmi era greu să-mi amintesc lucruri. Odată, am intrat într-un magazin mare și nu mai știam ce trebuia să cumpăr.
Când mergeam cu mașina, trebuia să îmi planific cu atenție traseul, chiar și pentru drumuri familiare, precum o vizită la magazin sau la doctor. De asemenea, am avut schimbări de dispoziție, inclusiv episoade de depresie.
Nu înțelegeam ce se întâmpla cu mine.
Mă simțeam ca în cântecul idiș „Lacrimile morarului” – unde versurile (traduse) spun: „Roțile se învârt, anii trec, iar eu îmbătrânesc, încărunțesc și mă simt epuizat.”
Era o melodie tristă, iar eu am pus-o pe desktopul meu, pentru că mi se părea că mă descrie și îmi plăcea să o ascult.
Descoperirea
Descoperirea a venit atunci când medicul soțului meu a menționat întâmplător boala Lyme ca o posibilă cauză a durerilor sale de genunchi. Nu observase vreo mușcătură de căpușă, dar mergea zilnic pe un teren agricol unde căprioarele se plimbau liber, așa că a început să caute informații despre Lyme.
Simptomele lui – oboseală, dureri severe de genunchi, sensibilitate la lumină, iritabilitate – se potriveau. Așa că, cu ajutorul ILADS, a găsit un medic specializat în Lyme în zona noastră.
După cercetările sale, soțul meu a ajuns la concluzia că și eu aveam probabil Lyme. Am început să citesc și eu materialele, am consultat medicul specializat în Lyme și am început tratamentul.
Mai târziu, un test realizat la laboratorul de specialitate IGeneX din California a confirmat diagnosticul de Lyme.
Testarea pentru boala Lyme
Diagnosticul meu inițial a fost stabilit pe baza combinației de simptome pe care le aveam, în ciuda unui test ELISA anterior care ieșise negativ. ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay) este un test care verifică prezența anticorpilor împotriva bolii Lyme.
În opinia mea, testul ELISA nu este întotdeauna de încredere. Deși este testul recomandat de CDC, acesta pune accent pe specificitate, conform ILADS, în detrimentul sensibilității.
Testul IGeneX este o metodă mai fiabilă de detectare a infecției cu Lyme, dar chiar și așa, după cum notează ILADS, „… rezultatele de laborator pot sprijini diagnosticul, dar nu pot, în mod izolat, să confirme sau să excludă boala Lyme.”
În sfârșit, tratament
Medicul specializat în Lyme a început tratamentul cu antibioticul claritromicină (Biaxin) în iunie și a adăugat metronidazol (Flagyl) în august.
Am început să țin un jurnal despre evoluția bolii Lyme, ceea ce recomand tuturor. L-am folosit pentru a documenta simptomele, medicamentele și procesul de vindecare.
Medicul meu a alternat antibioticele, folosind un regim pentru o perioadă, apoi oprindu-l și trecând la un alt regim antibiotic.
Mi-a prescris antibiotice în etape. Am luat doxiciclină, minociclină, tetraciclină și altele.
Suplimentele au fost și ele o parte a tratamentului, incluzând MSM (metilsulfonilmetan) și vitaminele B12 și D (eram foarte deficitară în ambele). Mai târziu, am luat și tincturi pe bază de plante, precum gheara mâței și banderol, ambele având proprietăți antibacteriene.
Drumul spre recuperare
Unele dintre simptomele mele au dispărut rapid — de exemplu, vânătăile inestetice s-au estompat și nu au mai revenit. Dar alte simptome, precum erupțiile cutanate, parapsoriazisul, oboseala, durerile articulare și musculare și rigiditatea mâinilor, au persistat intermitent.
Soțul meu, care a început tratamentul cu antibiotice la aproximativ 2 ani după infecția inițială, s-a îmbunătățit considerabil după 6 luni de tratament. Dar mie mi-au trebuit ani de zile până să mă simt suficient de bine pentru a opri complet antibioticele.
Pentru o vreme, a trebuit să folosesc un baston pentru echilibru.
Cu toate acestea, mă consider norocoasă. După ce am fost diagnosticată, am răspuns bine la antibiotice. În plus, la momentul diagnosticului, aveam asigurare Medicare, care a acoperit rețetele, unele teste și ședințele de kinetoterapie.
„Când m-am urcat pentru prima dată pe bicicleta de exerciții la kinetoterapie, abia reușeam să mișc pedalele.”
Kinetoterapia, prescrisă în diferite etape pentru simptomele mele, m-a ajutat enorm.
Dar durerile mă făceau să simt că exercițiile fizice erau imposibile. Nici măcar nu mai mergeam pe jos, ceea ce obișnuiam să fac pentru a mă menține activă.
Așa că, ca parte a procesului de recuperare, am folosit un mini-trambulină. La început doar mă legănam ușor pe ea. Treptat, am avansat la o plimbare lentă, apoi la o mișcare de alergare ușoară. Mi-a plăcut această metodă pentru că puteam urmări un film sau asculta o carte în timp ce mă mișcam.
În cele din urmă, am văzut un anunț pentru un circuit de antrenament de 30 de minute destinat femeilor, care antrenează toate grupele musculare. Mi s-a potrivit perfect și am început să-mi recâștig forța musculară.
Mutarea pe Cape Cod
Când m-am mutat în Massachusetts în 2012, am găsit un alt medic excelent specializat în Lyme, care a continuat să mă trateze cu antibiotice, ocazional, până în 2019. Din nou, am fost norocoasă să găsesc un medic bine pregătit în tratarea bolii Lyme și implicat în cercetarea acesteia.
Mutarea din Virginia în Massachusetts a fost dificilă, deoarece încă mă simțeam confuză și nu aveam încredere în capacitatea mea de a finaliza sarcinile. Asta a pus o mare parte din povară pe umerii soțului meu.
Am continuat kinetoterapia aici și am devenit semnificativ mai puternică. Când m-am urcat pentru prima dată pe bicicleta de exerciții, abia reușeam să mișc pedalele. Foarte încet, am ajuns să pot pedala 15 minute sau mai mult.
Cred că acum am scăpat de Lyme, dar încă mai am urme ale deteriorărilor. Degetele mele sunt strâmbe, port atele pentru a-mi stabiliza degetele mari, iar prinderea și dexteritatea mâinilor sunt slabe. Încă am un tinitus constant (uneori foarte deranjant), iar piciorul stâng îmi creează probleme, dar cu siguranță m-am îmbunătățit. Antibioticele fac minuni!
Reflectând asupra călătoriei
Privind înapoi, mă întreb cum am putut trăi 12 ani cu simptome tot mai grave, fără o explicație. Ce gândeam? Eram pe pilot automat, indiferentă?
În apărarea mea, aveam un loc de muncă solicitant ca scriitoare/editor și eram dependentă de muncă.
În plus, mama mea venise să locuiască cu noi cu un an înainte să mă infectez, după ce suferise un accident vascular cerebral. Simțeam că scopul meu principal era să fiu alături de ea – să gătesc, să o duc la consultații medicale și, mai târziu, să o vizitez zilnic în spital.
Nu voiam, în niciun caz, ca ea să-și facă griji pentru mine. La momentul respectiv, propria mea sănătate părea secundară.
Și medicii pe care i-am consultat separat pentru diverse simptome nu aveau nicio idee.
De ce dermatologul meu experimentat nu a menționat niciodată Lyme, deși a văzut erupția în formă de țintă și m-a întrebat despre o posibilă mușcătură de căpușă? Nepăsarea lui pare de neiertat.
Lecțiile
Citind jurnalul meu zilnic, pe care l-am început în 2009, mă uimește faptul că am reușit să trec peste toate. Simptomele pe care le-am notat zi de zi mă fac să par fie o bătrână bolnavă, fie o persoană plină de pretenții.
Sunt sigură că, fără tratamentul cu antibiotice, acum aș fi într-un scaun cu rotile. Și cine știe cum ar fi fost starea mea mentală.
A fost frustrant să descopăr, în timpul cercetărilor despre Lyme, că unii medici renumiți contestă existența bolii Lyme cronice. Medici care spun că „20 de zile de antibiotice (sau mai puțin) și vei fi bine.” Care le spun pacienților, în special femeilor, că au o problemă psihiatrică.
Ignoranța în domeniul medical poate fi uluitoare. Povestea mea mi-a insuflat un scepticism profund față de medicina modernă. Doctorii sunt doar oameni. Au prejudecăți și fac greșeli.
„Dacă vrei să te vindeci, trebuie să înveți despre boala Lyme.”
Dacă ai simptome de Lyme, asigură-te că primești un tratament competent și nu accepta un medic care îți minimizează preocupările.
Vestea bună este că cercetările despre Lyme avansează și există tratamente mai noi, inclusiv un protocol pentru boala Lyme pe termen lung. De asemenea, există tot mai multe informații despre Lyme, inclusiv filme și mărturii autobiografice, așa că este mult mai ușor să devii informat despre această boală decât era în trecut.
Și dacă vrei să te vindeci, trebuie să devii informat despre boala Lyme.
De asemenea, trebuie să fii capabil să te aperi singur și să nu te lași intimidat de cineva cu o diplomă avansată. Dacă aflu acum că un medic de familie sau un specialist la care am fost trimisă minimizează importanța bolii Lyme, nu mai revin la acel medic.
Concluzie
Știu că mă repet, dar nu vreau ca alții să treacă prin ani de simptome nediagnosticate sau diagnosticate greșit, așa cum am pățit eu:
- Găsește un medic specializat în boala Lyme.
- Informează-te despre Lyme, urmărește documentare despre boală și implică-te în grupurile de advocacy pentru Lyme.
- Ține un jurnal despre cum te simți, ce medicamente iei și vizitele la doctor.
- Ai încredere în propriul tău raționament și nu accepta un diagnostic care spune că simptomele tale sunt doar cauzate de vârstă sau că sunt „în capul tău”. Este vorba despre corpul tău și despre viața ta.
Acesta este un eseu scris din perspectiva unei persoane care are boala Lyme. Nu a fost revizuit medical.
Marjorie Hecht este o jurnalistă și editor cu o carieră îndelungată, acum freelancer în Cape Cod. Specializările sale includ știință, tehnologie și medicină, dar cariera sa variată a inclus și rolul de reporter la Națiunile Unite și acoperirea subiectelor politice în Washington, D.C. Are un masterat în asistență socială de la Universitatea Columbia, o licență de la Smith College și a urmat studii postuniversitare despre rasă și demografie la London School of Economics.